Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Der Wahnsinn hat eine Steigerung
Also ihr werdet es nicht glauben,was ich heut für einen Brief vom Versorgungsamt bekommen hab.
Hatte ja schon mal hier reingestellt,das ich Schwerbehindertenausweis beantragt hatte usw.
Heut schreiben die mir also,das mein Wiederspruch gegen Bescheid vom
8.1.2010 am 7.1.2010 eingegangen ist.Ähhhhh wußte gar nicht das ich Hellseher bin und schon wußte das und welchen Bescheid ich erhalten werde.Aber gut das die mich drauf hinweisen,werd es jetzt mal mit Lotto versuchen,müßte dann ja supi klappen.
Wenn ich dann ne Mille gewonnen lad ich Euch alle und natürlich die Mitarbeiter des Versorgungsamtes zum Kaffeeklatsch ein.
Schönen Tag Euch
Grüße Kokesi :p
Hallo Kokesi!
Ja die Damen und Herren vom Amt...man könnte ein Buch darüber schreiben und sogar drüber lachen wenn es nicht so traurig wär.
Und ganz wichtig - ein dickes Fell zulegen.
Ich hab es damals gute gemeint und meinen Antrag persönlich abgegeben. Der Sachbearbeiter mustert mich von oben bis unten (ehrlich!) und sagt dann : "SIE wollen einen Ausweis beantragen? Ich bezweifle, dass ihnen das gelingt." ! Ich hab ihm nur die Unterlagen auf den Tisch geknallt und bin heulend rausgelaufen. Heute würde ich ihm eine entsprechende Antwort geben. Wie gesagt, das war ein Mitarbeiter vom Versorgungsamt.
Mir ist auch bis heute schleierhaft, was an so einer Bearbeitung Monate dauern kann, aber egal. Heute weiß ich auch, dass die berühmten Beamtenwitze so wahr sind :-)
Ich drück dir die Daumen, dass du nun nicht mehr allzu lange darauf warten mußt.
Hallo Kokesi,
das ist doch noch harmlos und ..aus der Ferne betrachtet lustig.
Offenbar haben wir alle schon solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht.
Wichtig ist, nicht gleich hochgehen, denn genau das ist es, was wir gar nicht gebrauchen können. Also take it easy.
Aber mal ne andere Frage: Geht oder ging es euch auch so nach der Diagnose, dass ihr das Gefühl habt/hattet, trotz Arbeitsunfähigkeit (ist ja meistens der Fall) mehr Termine, Stress und vor allem auch "Kämpfe" zu haben, als vorher? Egal ob es die regelmäßigen Termine beim Medizinischen Dienst der Krankenkassen ist, oder irgendwelche Formulare, Anträge, Kostenerstattungen, Neuorganisationen? Dazu natürlich noch die Arzttermine, die man wirklich braucht, Apotheken, Kliniken..Mitmenschen. Tabletteneinnahmen, die sich noch nicht eingespielt haben, Entwässerungstabletten, die einem etlichen "Termine" tägl. vorgeben....
Bei mir kam erst Ruhe rein, als ich die EU-Rente hatte und sich der erste Schock gelegt hatte, die Medis zur Gewohnheit wurden, die Mitmenschen langsam auch bescheidwussten (OK, manche kapieren es eh nie).
Anett, hehe so ein ähnliches Erlebnis hatte ich, als ich nach der Diagnose zur REHA nach Bad Salzuflen kam (damals gab es ja kein PH-Spezialangebot).
Die noch recht junge Ärztin dort sagte als ich zur Eingangsuntersuchung kam: "Hey, endlich mal ein junger Fitter!" Sie schlug meine Akte auf und sagte: "Oh, Entschuldigung". Immerhin. :-) Ich fand es lustig und hab mich nicht aufgeregt.
Während der REHA durfte ich dann mit den 70+ - jährigen 3-fach-Herzinfarkten 2x pro Minute einen Medizinball zum Gegenüber rollen. Mehr nicht. OK, und Wassertreten.
Ich habe dann gefragt, ob ich auch ins Schwimmbad dürfte. Die Antwort war auch interessant: "Ja, aber bitte nicht zu lange und nur senkrecht schwimmen."
Die Erklärung war, dass dann der Druck nicht so hoch würde. - Ich dann: "Und was ist mit dem Wasserwiderstand???" Lach. War recht relaxed da. In Heidelberg haben die PH-Patienten heute ja dem Vernehmen nach deutlich mehr zu tun.
Also Kokesi nicht aufregen und es lieber als rabenschwarze englische Komödie betrachten ;-). Mr. Bean wäre neidisch...
Ein schönes Wochenende,
Ralf
Ja Ralf, das Gefühl hatte ich tatsächlich auch so. Obwohl ich so lang krankgeschrieben war hatte ich einen Full-Time-Job mit den ganzen Terminen, Papierkram, etc.
Dauert eben alles seine Zeit.
Guten Abend ihr alle,
was gibt es schöneres, als herzhaft miteinander zu lachen - das habe ich wirklich eben beim Lesen?! Und so nehme ich das als meinen Einstieg hier - in euren Antworten und Schilderungen, wie das Leben so mit PH ist, finde ich mich total wieder, obwohl noch immer sich kein Arzt richtig auf diese Diagnose festgelegt hat. Alle suchen noch nach was anderem oder wollen PH ausschließen. Da ich seit Nov 08 krank bin hatte ich lange genug Zeit, mich an dieses Diagnose zu gewöhnen und vieles sprach von Anfang an dafür. Mir geht es noch immer nicht besser, bin in keinster Weise belastbar und habe doch gelernt, mein Leben jetzt eben so zu leben. Durch einen riesigen Freundeskreis, einen wunderbaren Mann und viele Hobbies ist das auch möglich. Da die Luftnot aber schon bei kleinster Belastung immer größer wird, wollen wir im Februar mit Revatio anfangen... Antrag auf Schwerbehinderung habe ich im Januar gestellt ( es hieß ja immer abwarten, vielleicht wird alles wieder gut), Rentenantrag kommt als nächstes. Ich werde mich dann sicher einreihen können beim Erzählen der Ämteranekdoten. Es ist schön zu wissen, dass ich hier fragen kann und Hilfe erhalte!
Bis später, SaJo
Ja hier werden die Storys für Mr.Bean geschrieben und jedes Mitglied hat eine schwärzere.
Wo bist Du denn in Behandlung,und warum noch keine vernünftigen Medis?
Wo Du doch schon so lang die Diagnose hast.
Diese " wunderschönen "Erlebnisse mit den Behörden wirst Du bestimmt auch bald haben und dann kannst Du uns auch schöne Geschichten schreiben.
Und bei Problemen sind hier alle für Dich da.:)
Hall Ralf
ich reg mich nicht auf,dachte nur so blöd geht ja gar nicht.
Hab mich an den ph-Verein gewand,dort wurde mir sehr gut geholfen,habe alle notwendigen Infos bekommen,wie ich weiterverfahren soll.
Gruß Kokesi
Hallo Kokesi,
ich schreibe hier aus dem äußersten Osten von Brandenburg. Wie gesagt, bisher sind alle Ärzte ( Hausarzt, Kardiologe, Pulmologe, PH-Ambulanz Potsdam) immer noch am Suchen..., weil wohl alles nicht so richtig zusammen passt ( so bin ich auf dem Ergometer einfach noch zu gut :) - bin aber immer viel gewandert und war zuletzt in Nepal). Da am Anfang bei mir eine Myokarditis stand hieß es lange, die muss noch ausheilen und das braucht Zeit und weiter abwarten. Im Dez 08 war im Katheter der Druck schon erhöht, wenn wohl auch nicht allzu sehr. In 3 Krankenhäusern haben sie mich immer angesehen nach dem Prinzip "zu faul", weil ich ja wirklich nicht krank aussehe und wenn ich dort liege und mich um nichts kümmern muss, geht es ja auch. Anders sieht das schon im Alltag aus und ich bin, bzw. war wahrlich kein ruhiger Mensch! Zum Glück hab ich hier wirklich gute Ärzte, die das auch sehen und mich kennen und z. Bsp. auch versuchen, mir viele Freiheiten zu lassen, einfach weil sie wissen, dass ich das für meine Lebensqualität brauche.
Jetzt bin ich sehr gespannt auf das Revatio, denn eigentlich tu ich mich mit Tabletten eher schwer, aber es muss etwas passieren.
Lieber Gruß, SaJo
Hey dann sind wir ja fast Nachbarn :eek:Ich komm aus Schöneiche bei Berlin,ist ja auch Brandenburg.Gehe ins Herzzentrum,die sind echt Spitze auf dem Gebiet,kann ich Dir nur empfehlen.Da gehst Du ohne genaue Diagnose nicht wieder weg.Es ist auch ein weltweit anerkanntes Klinikum
Kannst auch Deine Befunde per Mail hinschicken und wenn die meinen Du bist richtig dort,kriegst Du eine Einladung von dort.
Mein Doc dort nimmt regelmäßig an Kongressen in den USA teil,und bringt dann immer die neusten Infos mit.Er ist auch sehr liebenswert und geduldig
Schnelle Behandlung ist bei dieser Erkrankung sehr wichtig.
Wichtige Werte für die Bestimmung der ph wird Dir hier sicher noch Ralf erklären.Er ist unser Lexikon,Informant in Sachen ph.
:D Liebe Grüße Kokesi
Hallo und Willkommen SaJo,
die Abwehr gegen Pillen kannst du schonmal ablegen. Gut, dass du dich schon auf Revatio "freust". Die meisten hier sind froh, wenn sie nur Pillen schlucken müssen.
Das lässt sich nämlich klasse steigern..
z.B. mit
6x täglichen Inhalationen
einer subkutanten (unter die Haut) Dauerinfusion
oder einem einoperierten Katheder durch den 24h, 365 Tage im Jahr ein Medikament in dich gepumpt wird und schließlich eine Lungentransplantation
Also sei froh, dass es inzwischen so tolle Leckerlis für PH-Patienten gibt. Mach' sie dir zu Freunden!
Und...die Nebenwirkungen der unbehandelten Krankheit sind defintiv fieser, als die der Pillen
Es ist leider oft so, dass viele Patienten erst durch etliche Krankenhäuser laufen, wie es dir nun leider auch passiert ist.
Gut, dass du nun offenbar Revatio bekommst. Übrigens ist der gemessene Druck nicht das Maß aller Dinge. Einigen geht es schon bei relativ niedrigen Drücken sehr schlecht, andere rennen noch mit astronomischen Drücken munter rum. Wichtig für dein Befinden ist auch das im Katheder gemessene HZV (Herzzeitvolumen) oder auch CO (Cardiac Output) bzw. CI Cardiac Index genannt (das ist CO normiert auf Größe und Gewicht). Das ist nichts anderes als die Pumpleistung des Herzens, die durch den Widerstand in der Lunge reduziert wird. Wenn die runter ist, fühlt man sich natürlich sehr schnell KO. Die Medis haben u.a. die Aufgabe, das zu verbessern.
Ich wünsche die alles Gute, lass' mal hören, wie das Revatio "einschlägt".
Gruß Ralf
Hallo Kokesi,
dann können wir uns global gesehen fast zuwinken ;) - ich komme aus Beeskow. Die Idee mit dem Herzzentrum werde ich im Auge behalten, ihr hört weiter von mir.
Hallo Ralf,
danke für deine Infos. Mir ist klar, dass es noch viel bösere Sachen als Pillen gibt ( ich komme vom Fach, aber gut zu wissen, dass es mal noch Steigerungsmöglichkeiten gibt), doch für mich ist das jetzt wahrscheinlich der Schritt zu erkennen, was ich wirklich habe. Bisher war ja immer alles nebulös und ohne Namen und noch nicht ganz so schlimm. Jetzt ist es das Eingeständnis an mich selbst, WIE krank ich bin...
Ich melde mich auf jeden Fall, wie mir das Revatio bekommt und vielleicht gibt es ja auch schon eher wieder was hier zu schreiben oder zu fragen oder zu erzählen.
Liebe Grüße! SaJo
Hallo SaJo,
bisher habe ich nur im Forum gelesen. Aber heute muss ich mich mal melden. Habe bereits seit 2007 IPH und wohne direkt in Deiner Nähe ! Vor den Türen unserer Kreisstadt. Ich bin in Berlin im UKB in Behandlung. Nehme auch Revatio, Volibris, Blutverdünner usw. Bist Du schon Mitglied in der Selbsthilfegruppe?
Viele Grüße nach Beeskow
Annett
Habe nun beim Landesamt alle Befunde und Stellungnahmen angefordert,die dort verwendet wurden,um meine ph zu berwerten u.dann danach der Schwerbehindertenausweis auszustellen.
Diese Unterlagen sind heut gekommen.Als erstes wollen die für die paar Kopien 11,00 EUR.
Am schärfsten finde ich aber, das die werten Herrschaften es nicht mal für nötig hielten,sich Befunde aus dem ph Zentrum anzufordern.
Haben sich nur das angefordert,was beim Hausarzt ist.
Also weder spezielle Blutwerte,Ergospiro,Lufo,keine Röntgenbilder,oder Ultraschallbilder.Nichts!!!!!!!!!!!!
Selbst nach meinem ersten Wiederspruch,vom Nov.haben die sich keine aktuellen Befunde eingeholt,sondern wieder nach den alten vom Hausarzt beurteilt.
Also mit soviel Ignoranz hab ich nicht gerechnet.Sich nicht mal die Werte vom Spezialisten (grad bei so seltener Erkrankung)zu holen.
Stellungnahme:
Cor pulmonale
mittelgradige Herzleistungseinschränkung
Das ist alles was der zu sagen hat
Ach so Gutachter ist Arzt für Allgemeinmedizin!!!!!
Brief ist ja passend zur fünften Jahreszeit.
Schönes Wochenende
Kokesi
Nimm dir einen Anwalt..
Ralf
hallo Kokesi hallo ralf
bin erst seit kurzem leicht lädiert copd ph 110 meter 24 std sauerstoff zucker und knietep
habe alle unterlager von allen ärzten gesammelt ,antrang ausgefüllt und zum sozial verband gebracht dort bin ich mitglied .5 wochen später 90% g
wohne im raum aachen.
mfg.hans
Schnattchen
06.02.2010, 21:11
Hallo Kokesi,
das zu lesen ist ja der Hammer. Normalerweise sprechen doch auch die Diagnosen "Cor Pulmonale" und "mittelgradige Herzleistungseinschränkung" schon für sich.
Auch wenn der Gutachter FA f. Allgemeinmedizin ist, müsste er sich doch über die Erkrankung belesen können... Und auch der Katalog des Versorgungsamtes schlägt ja einen hohen GdB vor. Ich verstehe es nicht wirklich!
Ich gebe Ralf recht. Ich würde auch einen Anwalt nehmen. Oder - wenn das entsprechende Amt in deiner Nähe ist und du grad ganz gut fit bist, würde ich einen Termin beim Bearbeiter machen und mich persönlich vorstellen bzw. persönlich widersprechen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass der "Schock" jemanden zu sehen, der total außer Atem ist, für viele heilsam sein kann.
Wäre schön, wenn du uns über den Fortgang auf dem laufenden hälst.
Liebe Grüße
Schnattchen
Hallo zusammen,
Hans hat Recht, der Sozialverband oder der VDK (ist das dasselbe?) geben da sehr wertvolle Hilfestellung.
Ich hatte weiter oben schonmal auf den VDK hingewiesen.
Ralf
Hallo zusammen,
habe meinen Widerspruch damals auch über den VDk gemacht,die stellen
auch den Anwalt.Die Mitgliedschaft dort ist wesentlich günstiger als
sich selber einen Anwalt zu nehmen.
Liebe Grüße und viel Erfolg
Ruth
Habe mir ja Hilfe beim ph e.V. geholt.
Die unterstützen einen auch ,haben mir gesagt was ich machen muß,und helfen mir jetzt bei der erneuten Begründung zum Wiederspruch.
Wenn das nicht reicht,haben sie eine Anwältin im Verein die wohl selbst betroffen ist(die weiß dann wirklich von was überhaupt geredet wird)
Halte Euch auf dem Laufenden.
LG Kokesi :)
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