Behandlung im Köln-Bonner Raum?

[camper111]

*Hallo Ihr alle!
Wer von Euch läßt sich im Köln-Bonner Raum mit seiner PH „“behandeln“? Oder kennt Ihr jemanden? Mit behandeln meine ich nach der anspruchsvollen Art von Gießen mit einem jahrelang eingespielten Team. Es wäre doch interessant, das zu erfahren. Denn hier gibt es so etwas nicht. – Die AOK verlangt von mir, dass ich mich hier behandeln lasse, obwohl ich denen seit ca. 2 Jahren laufend alles an Infos geliefert habe. Die zahlen nichts. Nicht mal die einfache Bahnfahrt. Die Reha in Heidelberg-Königstuhl ist auch abgelehnt. – Ich kann jetzt wohl die AOK als reine Abwimmelstelle bezeichnen. Durch mich verfügen die wirklich über ein 100% sachbezogenes Wissen, bündelweise. Gestern noch hatte ich denen widerholt das VIDEO zugeschickt, heute noch den 5-seitigen Patientenbericht pulmonale Endateriektomie. Es beeindruckt auch nicht mein Schwerbehinderten-Ausweis, gültig ab 5.2.2007 mit GdB100 G / aG/ RF /B/. Meine Hinweise auf Einsparungen von zB. mtl. Zusatzkosten von € 3.289,00 wegen Bosentan Tracler, die ich durch Gießen nicht nehmen muß, interessieren gar nicht. Eben so wenig, dass durch die Reha weitere Gefäß- und Organschäden durch Sauerstoffmangel etc. vermieden, Kosten eingespart werden.
Wenn ich mir meine Infos und Korrespondenz ansehe, staune ich, dass ich darin so nüchtern und ruhig geblieben bin. Aber die Leute im Einzelnen können ja nichts dafür, die ja auf Anweisung handeln. Ich staune auch über „“Die Zweite Meinung.““ – Über PH. Da könnte auch der Zahnarzt wirken. Solche Gutachter können auch Geld gebrauchen. Ein Trost zu wissen, wir leben wirklich im Urwald und müssen mit dieser Erkenntnis leben. Da hilft nur Eines, hartnäckig sein und notfalls Zähne zeigen. Ansonsten zivilisiert und freundlich bleiben.
Vielleicht gelingt es, durch Eure Hinweise, die AOK zu beschämen und um zu drehen. Ich freue mich schon, Euer camper

[Bruno]

Bitte melden Sie sich bei pulmonale hypertonie e.v.
Wir versuchen, Ihnen weiterzuhelfen, Tel. 0721 35 28 381
In einem persönlichen Gespräch lässt sich einiges klären.

Mit freundlichen Grüßen

Bruno Kopp
1. Vorsitzender pulmonale hypertonie e.v.

[camper111]

Hallo Bruno Kopp,
da ich glaube, dass hier im Köln-Bonner Raum kein PH-Zentrum besteht, vergleichbar den ausgewiesenen Zentren wie in Gießen, würde ich gerne eine entsprechende Umfrage starten. (Ich habe 1&1 , weiß aber nicht, ob man diese Formulare bei ja oder nein einfach anklicken und mit Häkchen versehen kann . Auch geht es nur über den Server von 1&1.)
Das Zweckmäßigste wäre, dafür ein Formular zu benutzen. Könntest Du so den Webmaster veranlassen, eines im Forum zu installieren? Ganz einfach mit ja oder nein zu beantworten, ein Kästchen zu markieren. - Wie die Fragen und die Erläuterungen aussehen sollen, das steht noch völlig offen. Nach anderen Kriterien / Bedürfnissen bieten sich noch weitere Fragen an… Vielleicht in etwa so, welches jedenfalls verbesserungswürdig ist:
Umfrage über den Behandlungsstandort des Patienten
Ich selbst oder ein Angehöriger von mir werden behandelt im Köln-Bonner Raum. (Aufenthalte in anderen Kliniken sind unerheblich.)
=========== Ja 0 nein 0
Mein Behandlungsort ist: …………………………………………………………………………………………
Die Entfernung zwischen meinem Wohnort und dem Ort der Behandlung liegen ……. Km . etwa auseinander.
Die Fahrtkosten bekomme ich von meiner Krankenkasse bezahlt. Ja 0 nein 0

Evtl. Zusatzerläuterungen/ Kommentare:






Weitere Fragen bieten sich noch an im Interesse des Vereins und der User.
In den nächsten Tagen rufe ich an.
Beste Grüße camper 111
Bernhard R

[anjaka]

hallo bernhard,

nach meinen informationen gibt es an der uniklinik in köln eine abteilung, die sich mit lungenhochdruck befasst. ich selbst hab dort im sommer letzten jahres einen vortrag von unter anderem dr.rosenkranz zum thema gehört. außerdem erzählte mir mein behandelnder arzt prof. hoeper in hannover, dass die kölner ebenfalls eine studie mit dem versuchsmedikament von bayer, was in hannover schon seit september 2007 erprobt wird und an der ich auch teilnehme durchführen. vielleicht hilft dir dieser tipp ja weiter. lieben gruß monika

[camper111]

Hallo Anjaka,
von Dr. Rosenkranz habe ich gehört, mich dort kurz informiert.
Allerdings habe ich den Eindruck, dass dort nur sehr begrenzt entsprechendes PH-Personal zur Verfügung steht. - Anfang 2007 war ich in der UNI-Lungenklinik Köln-Merheim. Die hatten da auch nur ein Sclaflabor wie in Bonn. Denen hatte ich zuvor geschrieben, falls ich nicht medikamentös behandelt werden könnte, werde ich NICHT kommen. Darauf hin bekam ich Revatio. Vorher hatte ich davon gelesen aus Wikipedia. Von Dr. Rosenkranz hatten die mir aber nichts erzählt!!!
Seit fast 1 1/2 Jahren werde ich in Gießen behandelt, ( 1 mal stationnär).
Allgemein rät man mir, weiter dort zu bleiben. Ich selbst bin auch dafür.
Als DASS PH-Zentrum in der BRD ist Gießen nicht zu übersehen. Auch andere Patienten aus dem Ruhrgebiet und dem Köln-Bonner Raum sind in Gießen in Behandlung.
Besten Dank und wir bleiben in Verbindung
camper

[Ralf]

Hallo Camper111,

ich denke, Sie sollten in der Geschäftsstelle des PH e.V. anrufen, wie bereits von Herrn Kopp persönlich angeboten.

Herr PD Dr. Rosenkranz ist ein erfahrener und ausgewiesener PH-Experte. Seine gut ausgestattete Abteilung befindet sich im neugebauten Herzzentrum NRW. Im letzten Sommer richtete Herr Dr. Rosenkranz zusammen mit dem Landesverband NRW des PH e.V. ein gutbesuchtes Patiententreffen (ca. deutlich >100 Personen) aus, auf dem sich alle Besucher bei hervorragenden Präsentationen, persönlichen Gesprächen mit Herrn Dr. Rosenkranz und seinen Kollegen, sowie einer speziell ausgebildeten PH-Schwester von der Kompetenz des PH Zentrums überzeugen konnte. Herr Dr. Rosenkranz führte im Anschluss noch Interessierte durch den kardiologischen Bereich des Herzzentrums, wobei er sämtliche Fragen. z.B. zur Spiroergometrie bei PAH und zur Durchführung der Kathederuntersuchungen in Köln umfassend und gut verständlich beantwortete. Im Gespräch mit einigen seiner langjährigen Patienten konnte ich mich auch aus Patientensicht von deren hoher Wertschätzung überzeugen. Ich würde mich da jederzeit gut aufgehoben fühlen, war jedoch selbst noch nicht als Patient dort.

Ralf

[Wini]

Herr Camper, Du wirfst Einiges durcheinander. Zum Verständnis: Das Klinikum Merheim ist das Klinikum Merheim. Die Uniklinik, ist die Uniklinik. Beide haben nichts miteinander zu tun und sind für jedermann erkennbar durch den Rhein getrennt. Die PH- Ambulanz ist in der Uniklinik. Dr. Rosenkranz kenne ich ganz gut. Er ist gleichermaßen nett wie kompetent. Ob er DIR helfen kann, vermag ich aber nicht zu beurteilen.

[camper111]

Hallo Ralf, Deine Mail vom 27.3.09 kann ich jetzt erst beantworten. Von Dr. Rosenkranz hatte ich auch schon gehört. Wenn es sich mit meiner PH eingespielt hat, würde ich wohl schon allein wegen der geringen Fahrstrecke erwägen mich dort behandeln zu lassen.
In Gießen hat man es mit meiner PH ganz gut hingekriegt. Jederzeit würde ich mir von Frau Dr. Thamm den Einschwemmkatheter machen lassen. Das geht ja ruck-zuck. Und in der übrigen Zeit machen es eingespielte Kräfte. Ein großes Team zählt ja. – In den nächsten Tagen schreibe ich noch wegen Heidelberg-Königsstuhl.
Besten Dank. Besten Gruß camper