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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Volibris



Sissy0812
23.01.2009, 11:22
Hi zusammen,

war diese Woche zur Kontrolluntersuchung in Hannover. Daraus ergab sich das sich mein Zustand verschlechtert hat obwohl es mir bis vor ca. 4 Woche sehr gut ging mit Revatio.
Nun hat Prof. Dr. Hoeper mir noch ein weiteres Medikament verschrieben mit dem Namen Volibris. Da soll ich jeden Tag 1 Tablette entspricht 5 mg nehmen. Nun wollte ich mal hören ob einer schon über einen längeren Zeitraum dieses Medikament nimmt und was er für Erfahrungen und Nebenwirkungen hat.
Der Prof. meint zwar das es so gut wie keine Nebenwirkungen gibt, eventuell das sich die Leberwerte ändern könnten :-(. Dieses wäre für meine weiteren Erkrankung (Leberzirrhose) nicht sehr vorteilhaft :-(. Bin froh das dieses schon seit was 3 Jahren stabil ist.

Würde mich freuen wenn ich Rückantworten bekommen würde.

Lieben Gruß

Sissy

Monika1974
23.01.2009, 11:41
hallo sissy0812,


Der Prof. meint zwar das es so gut wie keine Nebenwirkungen gibt, eventuell das sich die Leberwerte ändern könnten :-(. Dieses wäre für meine weiteren Erkrankung (Leberzirrhose) nicht sehr vorteilhaft

ichnehme zwar etwas anderes "thelin2, aber auch dieses medikament kann die leberwerte beeinflussen.
leider sit das bei diesen starkenmedis so.

kannst du nicht alternativ etwas tun um deine leber zu entlasten? ist blöd, dass du schoneine zirrhose hast.. darf ich fragen seit wann du die hast und woher?

ich nehme artischiocken um meiner leber etwas gutes zu tun und meine leberwerte sind immer ganz normal...

lg
monika

Monika1974
23.01.2009, 11:43
liebe sissy,

vielleicht kannst du unterstützend ja damit etwas anfangen... ist sicher besser als gar nix zu tun...

Naturheilkundliche Therapien bei Gallen- und Leberleiden

Rettichkur
Rettich, ein schon im alten Ägypten und Griechenland bekanntes altes Volksheilmittel, wirkt nicht nur als Hustensaft bei Bronchitis schleim- und krampflösend. Bekannt ist auch seine anregende Wirkung auf die Leber- und Gallentätigkeit, er fördert den Gallenfluss, baut Gallengrieß und Entzündungen ab, sorgt für eine gesunde Darmflora, fördert den Stuhlgang und reguliert den Cholesterinhaushalt. Neben vielen Vitaminen, Mineralstoffen, Spurenelementen und Enzymen enthält die gehaltvolle Wurzel insbesondere Senföle, welche die ungewünschten Konglomerate in der Galle auflösen können.

Man kann den Rettich und auch Radieschen (die ähnliche Wirkstoffe in einer geringeren Konzentration enthalten) einfach regelmäßig in den Speiseplan einbauen (gut kauen oder fein raspeln/schneiden!) oder eine richtige Rettichkur durchführen. Diese wird über einen Zeitraum von 4-6 Wochen durchgeführt. Der Rettich wird fein gerieben und ausgepresst. Ein mittelgroßer Rettich ergibt etwa einen Viertelliter Saft. Zur besseren Verträglichkeit und um dem Rettich die Schärfe zu nehmen, wird der Saft vor der Einnahme einige Stunden in den Kühlschrank gestellt.

Zur Einnahmemenge gibt es verschiedene Alternativen. Die bekanntesten beiden sind die Intervallkur und eine an- und absteigende Kur. Bei der ersten Variante werden für 4-5 Tage täglich 1/4 Liter Rettichsaft in zwei Portionen über den Tag verteilt getrunken, danach wird eine Pause von 2-3 Tagen vor dem nächsten Intervall eingelegt. Die zweite Möglichkeit besteht darin, mit 100 ml täglich zu beginnen und allmählich auf 400 ml zu steigern, um diese Menge dann wieder langsam auf 100 ml zu reduzieren.

Übrigens: Salz zerstört die ätherischen Öle, die einen erheblichen Teil der Heilwirkung haben. Bei empfindlichem Magen oder Darm ist die Rettichkur aufgrund der Schärfe durch die Senfölglykoside nicht geeignet und kann zu leichtem Sodbrennen und Aufstoßen führen.

Ölkur
Bei Gallengrieß oder kleinen Steinen kann auch eine Ölkur eine eindrucksvolle Wirkung zeigen. Hierbei werden nach einem fettfreien Tag in einem festgelegten Zeitablauf diverse Zutaten eingenommen, um die Ausleitung der Leber und Gallenblase zu unterstützen. Wichtigste Bestandteile hierbei sind üblicherweise Olivenöl und teilweise auch Eigelb, um die Leber und Gallenblase zur Ausschüttung der fettverdauenden Galle anzuregen. Erforderlich ist die Kombination mit Bittersalz zur Öffnung der Gallenwege und der Einsatz von säureintensiven Fruchtsäften wie zum Beispiel Zitrone oder Grapefruit. Diese sorgen dafür, dass das Öl schwieriger zu verdauen ist und mehr Gallenflüssigkeit produziert werden muss. Denn eine vermehrte Gallenproduktion und –ausscheidung sorgt für die verbesserte Ausleitung von Giftstoffen sowie kleinerer Gallenverklumpungen.

Für eine Ölkur gibt es verschiedene Rezepte. Sie sollte vorzugsweise im Rahmen einer generellen Ausleitungskur durchgeführt werden. Zu beachten ist hierbei, dass bei allen Reinigungskuren Schadstoffe gelöst werden, die sich kurzfristig im Körper anhäufen, bevor sie ausgeschieden werden können. Dies kann zu Unbehagen führen. Darüber hinaus kann bei größeren Steinen eine zwar geringe, aber zu erwähnende Gefahr von Gallenkoliken bestehen. Deswegen sollte eine Ölkur nach sorgfältiger Untersuchung und Diagnose unter Anleitung und Begleitung eines entsprechenden Therapeuten, wie einem Heilpraktiker oder naturheilkundlichen Arzt durchgeführt werden.

Heilpflanzen und Lebensführung
Begleitend bei einer Leber- und Gallenkur haben sich Mariendistel- und Artischockenpräparate als hilfreich erwiesen. Gute Unterstützung bieten auch Heilpflanzen wie Löwenzahn, Schafgarbe oder Pfefferminze.

Am Besten ist jedoch immer noch eine vorbeugende Lebensweise mit einer ausgewogenen, ballaststoffreichen Ernährung inklusive ausreichender Flüssigkeitszufuhr und Bewegung. Aufgrund der engen Verknüpfung von Körper, Seele und Geist darf auch die berühmte Laus, die einem über die Leber läuft oder die oft zitierte Galle, die einem hoch kommt nicht vergessen werden: Deswegen ist auch die Vermeidung oder zumindest der Abbau von Ärger und Stress wichtig, was durch entspannende und gesundheitsfördernde Übungen wie z.B. Qi Gong erreicht werden kann. Und im Alltag? Versuchen Sie, Ihre Wut nach ein paar tiefen Atemzügen (welche die Bauchorgane und damit auch die Leber massieren) einfach weg zu lächeln – dies tut neben Ihrer Psyche auch Ihrem ganzen Körper gut. Ihre dadurch entspannte Leber wird es Ihnen danken.

alles gute
monika

Sissy0812
23.01.2009, 11:54
Hallo Monika,

nun die Zirrhose habe ich seit ca. 3 Jahren, da wurde sie festgestellt. Woher ich die habe wäre eine lange Geschichte und die würde glaube ich hier den Rahmen sprengen :-).

Alternativ ist gut gesagt, da die Zirrhose schon da ist :-(. Was natürlich ganz wichtig ist natürlich alles Gift aus dem Körper zu lassen so weit wie es geht. Also wie Medis, Alkohol ect. Man sollte schon auf seine Ernährung achten, was ich natürlich auch mache.
Die Revatio die ich natürlich auch weiterhin nehmen soll, habe mir eigentlich gar keine Probs gemacht ausser ab und an mal Kopfschmerzen oder Herzrasen. Die Leber hat diese Medikament nicht angegriffen. Da ich auch alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung muss zu meinem Internisten für Blutkontrolle und Sonographie. Da war ich ja schon recht froh drüber das ich die Revatio zu gut vertragen haben.
Nun muss ich mal wieder abwarten was mit dem neuen Medikament auf mich zukommt ich hoffe das alles gut läuft *hoff, hoff*

Lieben Gruß

Sissy

Monika1974
23.01.2009, 12:33
nun die Zirrhose habe ich seit ca. 3 Jahren, da wurde sie festgestellt. Woher ich die habe wäre eine lange Geschichte und die würde glaube ich hier den Rahmen sprengen :-).

Alternativ ist gut gesagt, da die Zirrhose schon da ist :-(. Was natürlich ganz wichtig ist natürlich alles Gift aus dem Körper zu lassen so weit wie es geht. Also wie Medis, Alkohol ect. Man sollte schon auf seine Ernährung achten, was ich natürlich auch mache.

Liebe sissy,

trotz allem kann man die kranke Leber entlasten, mit diversehn Mitteln , Kuren oder Tees etc... Die Leber ist ein Organ, das sich regeneriert...Nutze diese Chance und tu deiner Leber gutes.. :)

LG
Monika

Monika1974
23.01.2009, 12:45
Ich bin seit 17 jahren krank - heute binich 34 - (histiocytosis x, copd IV, emphysem, pah, osteoporose, nebenschilddrüsen-funktionsstörung) und ich hab IMMER alles ausgeschöpft was ging. hab alternaitv alles getan, was mich ansprach und in meiner macht stand. (auch seelisch an mir gearbeitet)

der arzt sagte zu mir, dass man das daran erkennt, dass ich soo lange durchgehalten habe. jetzt stehe ich seit dezember auf der liste für eine lunge. ...

LG
Monika

Sissy0812
23.01.2009, 12:50
Hallo Monika,

ich tue auch alles was in meiner Macht steht um alles stabil zu halten. Habe auch fast alles gemacht und ausprobiert man sieht schon der Erfolg des langen durchhaltens wie bei Dir. Mein damaliger Arzt hatte mir noch eine Lebensdauer gegen von 1/2 Jahren und ich lebe heute noch *freu*. Nur blöd das ich letztes Jahr dann noch an PH erkrankt bin, das hätte wirklich nicht sein brauchen :-(.

Ich wünsche Dir alles gute, das Du bald auch eine neue Lunge bekommst.

Lieben Gruß

Sissy

Monika1974
23.01.2009, 16:47
hallo sissy,


Nur blöd das ich letztes Jahr dann noch an PH erkrankt bin, das hätte wirklich nicht sein brauchen :-(.

ich glaube dass es vielen so geht...
lerne die krankheit anzunehmen, kämpfen schwächt.. mach das beste draus...



Ich wünsche Dir alles gute, das Du bald auch eine neue Lunge bekommst.

ich wünsche dir natürlich auch nur das beste und alles liebe .. wir lesen uns hier bestimmt noch.. ;-)

alles liebe
monika

sandra
23.01.2009, 18:59
Hallo,

habe nicht lange Zeit zum Posten, muss dann los; aber das will ich kurz sagen:

Ich nehme Ambrisentan (jetzt Volibris) seit Oktober 2005. Ich war in der Studie und mögliche Nebenwirkungen davon könnten sein: häufiger verstopfte Nase als sonst und Couperose (rote geplatzte Äderchen im Gesicht). Ich kann bei beidem nicht sagen, ob es davon kommt oder ohnehin gekommen wäre.

Sonst geht´s mir seit über 3 Jahren gut damit. Meine Leberwerte sind super, obwohl sie früher oftmals auf Medikamente (Pille) angestiegen sind.

Viel Glück damit!

lg Sandra

Ralf
24.01.2009, 20:39
Hallo Sissy,

ich denke, wenn Prof. Höper dir Volibris empfielt, solltest du es versuchen. Er kennt ja deinen Leberbefund auch und wird wissen, was er tut. Wenn er nicht, wer dann?

Von den 3 Medikamenten dieser sog. Endothelin-Rezeptor-Antagonisten (ERA) soll Volibris (= Ambrisentan) noch die geringste Leberbelastung darstellen (in der Studie <3%, was nicht mehr war, als in der Kontrollgruppe), verglichen mit Tracleer,wo ca. 11% genannt werden.

Diese Medis können zu einer Erhöhung der sog. Aminotransaminase führen. Hier ist jedoch "erst" eine Verdreifachung der Werte die Schwelle, die ein Absetzen erfordert. Das wird durch monatlichen Blutentnahmen kontrolliert. Sollte man wirklich absetzen müssen, erholt sich die Leber in der Regel wieder davon, sodass man sicher einen Versuch wagen sollte wenn es Prof. Höper empfielt. Letzlich musst du es aber selbst entscheiden.

Alles Gute,

Ralf

Sissy0812
27.01.2009, 14:33
Hi zusammen,

nun nehme ich die Volibris seit Samstag morgen und seit dem habe ich rasende Kopfschmerzen, eine verstopfte Nase und Gesichtsrötung als ob ich einen Sonnbrand hätte und dazu noch die Schwellung im Gesicht. Habe heute morgen mit der MHH telefoniert ich soll es noch weiter beobachten und morgen früh rufen sie mich dann wieder an wie es mir geht.

Wollte nur mal eben kurz meine bisherigen Erfahrung mitteilen.


Lieben Gruß

Sissy

Ralf
31.01.2009, 09:46
Hallo Sissy, nimmst du 5mg oder 10mg?
Oder hast du mit einer kleineren Dosis angefangen?

LG Ralf

Sissy0812
31.01.2009, 10:32
Hallo Ralf,

ich nehme 5 mg Volibris und die Nebenwirkungen sind immer noch da :-(.
Komme vor lauter Kopfweh fast gar nicht mehr so ohne weiteres in die Senkrechte. Wenn ich liege ist es am besten. Sobald das Blut in Wallung kommt werden die Kopfschmerzen schlimmer und das Gesicht wird natürlich dadurch auch schlimmer. Wie schon geschrieben einen roten Kopf wie bei einem Sonnenbrand und so fühle ich mich auch. Innerlich ist mir ganz kalt und der Kopf glüht.
Ich will hoffen das sich das am Wochenende endlich ein bisschen legt.

Lieben Gruß

Sissy