Ralf
30.01.2005, 22:41
Ich möchte ein Thema ansprechen, das mich sehr bewegt hat:
Vor ein paar Tagen in einem Chat kam ich mit einer erwachsenen Person ins Gespräch, deren jugendliches Kind PPH hat. Die anderen Anwesenden erkundigten sich natürlich auch nach dem Befinden des Kindes. Worauf die Antwort "recht gut" oder so ähnlich kam.
Eine andere anwesende Person fragte dann, was das heißt und fragte nach dem Ergebnis der 6-min-Gehstrecke, worauf die Antwort kam, "...das Kind würde max. 1 Minute gehen können"
Das ist doch kein Zustand, den man nach 1 Jahr Diagnose und Medikation ohne Not hinnehmen muss!
Sicher muss man dem ersten angewandten Medikament Zeit geben, seine Wirkung zu zeigen. Was ja insbesondere für Tracleer gilt. Aber wenn man nach z.B. 6 Monaten immer noch nicht zumindest mobil(er) ist, und Licht am Horizont sieht...?
Es gibt zum Glück ja nun erste sehr positive Erfahrungen mit Kombinationstherapien von bis zu 3 und mehr wirksamen Medikamenten, die sich gegenseitig in ihrer Wirkung ergänzen oder gar potenzieren, was Prof. Höper (MH Hannover) eindrucksvoll auf dem Patiententreffen des PHeV im November 2004 präsentierte. (z.B. alle 2er Kombinationen von Tracleer, Viagra, Ventavis sowie die 3er Kombination), 2 Medikamente unterschiedlicher Wirkungs- bzw. Substanzklassen davon sind zugelassen, das dritte, Viagra (=Sildenafil), hoffentlich auch bald.
(Diese Kombinationen werden natürlich genauso in Giessen, Heidelberg, Hamburg, Berlin, München usw. erprobt...ggf. einfach mit einem erreichbaren Zentrum Kontakt aufnehmen und fragen!)
Nachdem wir das so dem Chatbesucher gesagt (oder sagt man "gechattet"?) hatten, hörten wir, das sei "angedacht". Kann man in einer solchen Situation "andenken"? Muss man da nicht handeln?
In USA raten sich die Patienten im PH Forum regelmäßig gegenseitig, sich einen PH Spezialisten zu suchen, der die agressive Krankheit auch agressiv behandelt, zumindest sobald es schlecht(er) geht..
Besonders Kinder, die noch nicht selbst entscheiden können, sollten meiner Meinung nach, zumindest diese Chance haben..
Natürlich müssen das letztlich die behandelnde Ärzte entscheiden und man kann es nicht als Laie und schon garnicht aus der Ferne tun.
Aber in jedem Fall sollte der behandelnde Arzt, verantwortliche Arzt bei PH ein ausgewiesener erfahrener PH-Spezialist oder eine PH-Spezialistin sein, an einem anerkannten PH-Zentrum. Siehe auch Adressenliste den PHeV.
Vor ein paar Jahren hatte man wenig Chancen zu handeln, heute aber gibt es ja Optionen!
Es war mir wichtig, mal auf die Möglichkeit von Kombinationstherapien oder auch dem Versuch anderer Therapieoptionen hinzuweisen, wenn eine Therapie nicht ausreichend wirkt. Immer natürlich durch einen PH Spezialisten! Aber der/die muss auch wissen, dass es einem nicht gut geht. Man muss sich also zumindest selbst "melden".
Ralf
LEBEN mit PPH
Vor ein paar Tagen in einem Chat kam ich mit einer erwachsenen Person ins Gespräch, deren jugendliches Kind PPH hat. Die anderen Anwesenden erkundigten sich natürlich auch nach dem Befinden des Kindes. Worauf die Antwort "recht gut" oder so ähnlich kam.
Eine andere anwesende Person fragte dann, was das heißt und fragte nach dem Ergebnis der 6-min-Gehstrecke, worauf die Antwort kam, "...das Kind würde max. 1 Minute gehen können"
Das ist doch kein Zustand, den man nach 1 Jahr Diagnose und Medikation ohne Not hinnehmen muss!
Sicher muss man dem ersten angewandten Medikament Zeit geben, seine Wirkung zu zeigen. Was ja insbesondere für Tracleer gilt. Aber wenn man nach z.B. 6 Monaten immer noch nicht zumindest mobil(er) ist, und Licht am Horizont sieht...?
Es gibt zum Glück ja nun erste sehr positive Erfahrungen mit Kombinationstherapien von bis zu 3 und mehr wirksamen Medikamenten, die sich gegenseitig in ihrer Wirkung ergänzen oder gar potenzieren, was Prof. Höper (MH Hannover) eindrucksvoll auf dem Patiententreffen des PHeV im November 2004 präsentierte. (z.B. alle 2er Kombinationen von Tracleer, Viagra, Ventavis sowie die 3er Kombination), 2 Medikamente unterschiedlicher Wirkungs- bzw. Substanzklassen davon sind zugelassen, das dritte, Viagra (=Sildenafil), hoffentlich auch bald.
(Diese Kombinationen werden natürlich genauso in Giessen, Heidelberg, Hamburg, Berlin, München usw. erprobt...ggf. einfach mit einem erreichbaren Zentrum Kontakt aufnehmen und fragen!)
Nachdem wir das so dem Chatbesucher gesagt (oder sagt man "gechattet"?) hatten, hörten wir, das sei "angedacht". Kann man in einer solchen Situation "andenken"? Muss man da nicht handeln?
In USA raten sich die Patienten im PH Forum regelmäßig gegenseitig, sich einen PH Spezialisten zu suchen, der die agressive Krankheit auch agressiv behandelt, zumindest sobald es schlecht(er) geht..
Besonders Kinder, die noch nicht selbst entscheiden können, sollten meiner Meinung nach, zumindest diese Chance haben..
Natürlich müssen das letztlich die behandelnde Ärzte entscheiden und man kann es nicht als Laie und schon garnicht aus der Ferne tun.
Aber in jedem Fall sollte der behandelnde Arzt, verantwortliche Arzt bei PH ein ausgewiesener erfahrener PH-Spezialist oder eine PH-Spezialistin sein, an einem anerkannten PH-Zentrum. Siehe auch Adressenliste den PHeV.
Vor ein paar Jahren hatte man wenig Chancen zu handeln, heute aber gibt es ja Optionen!
Es war mir wichtig, mal auf die Möglichkeit von Kombinationstherapien oder auch dem Versuch anderer Therapieoptionen hinzuweisen, wenn eine Therapie nicht ausreichend wirkt. Immer natürlich durch einen PH Spezialisten! Aber der/die muss auch wissen, dass es einem nicht gut geht. Man muss sich also zumindest selbst "melden".
Ralf
LEBEN mit PPH