PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neu hier im Forum



Sissy0812
01.05.2008, 20:28
Hallo zusammen,

bin in einer Fachzeitung auf diese Seite bzw. phev.de gestossen. Da bei mir beim Kardiologen eine pulmonale Hypertonie festgestellt worden ist und ich vor ca. 4 Monaten eine Lungenembolie hatte, ist natürlich immer noch die Hoffnung da, das die PH nicht chronisch ist sondern das sie wieder verschwindet. Nun hat mein Kardiologe ein Schreiben in die Lungenfachklinik Hannover geschickt, damit einige Untersuchungen gemacht werden sollen. Ich warte eigentlich jeden Tag auf ein Schreiben von der Klinik Hannover.
Ich bin natürlich hin und hergerissen und weiß gar nicht wie ich mich nun verhalten soll. Seit gestern habe ich auch noch massive Luftnot und Beklemmungsgefühle in der Brust und Reizhusten. Komme irgendwie aus der Angst nicht heraus das mir was damit passieren könnte. Natürlich beschäftigt mich auch die Untersuchungen die auf mich zukommen werden. Habe wohl schon gehört das diese Untersuchungen recht schmerzhaft sein sollen und ob diese Untersuchungen überhaupt nötig sind.
Vielleicht kann mir ja welche Ihre Erfahrungen mitteilen, dafür wäre ich sehr dankbar. Vielleicht kann dieses auch meine Angst nehmen.

Lieben Gruß
Sissy

Ralf
02.05.2008, 17:50
Hallo Sissy,

zunächst herzlich willkommen. Du hast hier eine gute Adresse für PH Patienten gefunden. Hannover ist eine der Top-Adressen für Patienten mit PH und da bist du auf jeden Fall bei Prof. Höper in guten Händen.

Da du schreibst, dass deine PH durch eine Embolie entstanden ist, wäre auch Prof. Schäfers, an der Uni des Saarlandes in Homburg an der Saar eine top-Adresse für dich. Dr. Schäfers ist einer der wenigen Spezialisten in Deutschand, der unter bestimmten Umständen die Blutgerinnsel mit einer spez. OP die Blutgerinnsel wieder operativ entfernen kann, wenn sie sich nicht so auflösen. Die Diagnostik hierzu kann aber Hannover genauso machen, denke ich. Ob es diese OP auch in Hannover gibt, weiß ich nicht.

Wichtig ist weiterhin auch, die Ursache der Embolie zu finden und ggf. zu behandeln.

Schau dir auch mal diesen Link an: http://www.lungenhochdruck.ch/php/news1.php?aktion=detail&id=229 Iris Freiburger hat sich z.B. dieser OP unterzogen und darüber geschrieben. Ihr Mann, Dietrich Freiburger, hat sich auf dem Gebiet der Embolien sehr kundig gemacht und kann dir sicher noch mehr Tipps geben.

Übrigens ist die Website www.lungenhochdruck.ch eine weitere tolle deutschsprachige Website für PH-Patienten. Dort gibt es freitags auch einen Chat.

In jedem Fall ist es gut, dass die PH erkannt wurde und du nun bald einen Termin bei Spezialisten hast.

Dir alles Gute,

LG Ralf

Sissy0812
02.05.2008, 18:01
Hallo Ralf,

nun es streiten sich die Ärzte noch über die Ursache der PH! Mein Kardiologe sagt, das ich das wohl nicht erst seit der Lungenembolie habe, sondern doch schon länger und er meinte es wäre eine chronische Angelegenheit.
Mein Lungenarzt, sagt es "könnte" auch von der Lungenembolie kommen, aber genau wissen tut er es wohl auch nicht. Genauso wie bei meiner Grunderkrankung! Da ich an einer Leberzirrhose leide, seit über ein paar Jahren sagen die es könnte wohl auch daran liegen. Nun ja, was soll man nun davon halten oder glauben. Ich weiß nur das mich das ganz hin und her richtig ängstlich macht! Und dann kommt die Angst noch dazu, ob mir zur Zeit was damit passieren kann, da noch keine Medis verabreicht werden von meinem Kardiologe. Der sagt diese Medis würden nur alles verfälschen! Und natürlich kommt noch die Angst dazu wegen halt der ganzen Untersuchungen. Bin hin und hergerissen mit meinen Gefühle und könnte einfach nur heulen :-(((. Jeden Tag habe ich eine andere Ansicht, einen Tag ist für mich klar, wenn ich Bescheid bekomme von Hannover, das ich gehe und den anderen Tag verwerfe ich dieses alles wieder :-(((.

Lieben Gruß
Sissy

Ralf
03.05.2008, 19:45
Hallo Sissy,

wenn du natürlich eine Lebererkrankung hast, kann die PH durchaus auch eine Folge davon sein. Und Embolien können sowohl als Folge einer PH entstehen, als auch PH in Folge von Embolien. Was vorher da war, kann nachher keiner mehr sagen.

Da der Kardiologe aber offenbar Zeichen dafür gefunden hat, dass du die PH schon länger hast (das Herz hat sich wahrscheinlich besser der Belastung angepasst, als es nach nur 4 Wochen bei einer so plötzlichen Druckbelastung wie bei einer Embolie zu erwarten gewesen wäre?), würde ich vermuten, dass er da richtig liegt. Das wäre auch passend zu der Leberzirrhose. Mit der allgemeinen Aussage, dass die PH auch Folge von Embolien sein kann, hat der Lungenarzt auch recht, ist ja allgemein.

Wie auch immer, das Beste Mittel gegen deine Angst ist .... WISSEN! Angst entsteht ja vor allem aus Unsicherheit heraus. Deshalb sind weitere Abklärung und Diagnostik und dann eben eine entsprechende Behandlung, auch das beste Mittel gegen die Angst. Das Beste, was du also momentan machen kannst, ist den Termin in Hannover wahrzunehmen, dich da weiter durchchecken zu lassen und dann eben eine entsprechende Behandlung, wahrscheinlich in Form von PH - Medikamenten, zu bekommen.

Solltest du dann immer noch mit Angst oder Depression zu kämpfen haben, wäre sicher eine entsprechene begleitende Behandlung durch einen Psychotherapeuten oder Psychiater (je nach Schwere) hilfreich.

Also halt die Ohren steif, mit der entsprechenden Behandlung wird es sicher besser.

LG Ralf

Sissy0812
03.05.2008, 20:12
Hallo Ralf,

das was mir über diese Krankheit fehlt, ist eindeutig das WISSEN!!! Habe schon viel im Internat danach gesucht, aber das was man dort so lesen kann ist einfach nur beängstigend. Wie bei Wikipedia geschrieben steht man hätte eine Lebenserwartung zwischen 3 und 5 Jahren! Das sind Sachen die einem die Luft zum Atmen nehmen!
Bin froh, das ich dieses Forum durch Zufall in der Zeitung gefunden habe! Ich hoffe mehr WISSEN zu bekommen über diese Krankheit, da es wie mein Kardiologe sagt, eine seltene Erkrankung ist!

Lieben Gruß
Sissy

Ralf
04.05.2008, 17:03
Sissy,

ja mir ist auch anfangs die eh schon knappe Luft weggeblieben, genauer gesagt einige Jahre lang, wenn ich länger als 10-1min5 recherchiert habe. Ich hab es mir halt eingeteilt.

Bei den Zahlen, die man so auf Anhieb findet, mal liest of was von 2,8 Jahren nach Diagnose, musst du bedenken, dass sie noch aus Zeiten VOR den neuen Medikamenten bzw. Kombinationstherapien stammen. Gerade über die Kombinationstherapien werden ja gerade erst längerfristige Erfahrungen gesammelt. Die aktuellen Medikamente wurden erst zwischen 2002 und 2007 zugelassen!

Reichlich weitere interessante Artikel und Erfahrungsberichte findest du auf www.lungenhochdruck.ch.

Also Kopf hoch!

Ralf

Lara
04.05.2008, 18:13
Hallo Sissy,

also erst mal sei Herzlichst Willkommen hier im Forum, ich bin sicher, das Du Dich hier sehr wohl fühlen wirst. Hier bekommt man IMMER eine Antwort.
Aber erst mal zu Deiner Beruhigung - die Untersuchungen bei einer PH sind absolut nicht schmerzhaft! Ich frage mich, wer Dir nur so einen Blödsinn einreden wollte!
Nun zu der Lebenserwartung: Auch ich habe immer wieder gelesen, dass man nach Diagnosenstellung noch eine Lebenserwartung von ca. 3 Jahren haben soll
(bei einer primären PH). Ich habe meine Diagnose seit 1996, habe einen wahnsinnig hohen Druck...und lebe immer noch!
Ich Denke, das ist auch bei jedem einzelnen unterschiedlich.
Mach Dich nur nicht verrückt und lass die Ärzte ihre Untersuchungen machen.
Die Schweizer PH-Seite die Dir Ralf empfohlen hat ist wirklich sehr zu empfehlen!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

Viele Grüße aus Berlin

Lara

Ralf
04.05.2008, 21:36
Hallo Lara,

ja ich habe meine Diagnose idiopatische (Primäre) PH seit 1996 und ebenfalls hohe drücke. Und es geht mir zum Glück auch trotzdem ganz gut.

Dir auch weiterhin alles Gute,

LG Ralf

Sissy0812
05.05.2008, 10:13
Hallo Lara und Ralf,

ich fühle mich jetzt schon sehr wohl hier. Bin super froh Leute gefunden zu haben, die mit dieser Erkrankung auch Tag ein und Tag aus Leben.
Für mich ist dieses wie Ihr ja schon mitbekommen habt, noch sehr beängstigend. Bin auch eher der ängstliche Typ, was nun einmal Krankheiten angeht. Bin froh meine Grunderkrankungen soweit im Griff zu haben und auch gut damit gelebt habe, da frage ich mich manchmal schon, warum ausgerechnet dieses noch hinzukommt. Da ist man oft am Zweifeln.
Mein Kardiologe war so und so der Hammer, im vorbeigehen sagte er mir das ich eine chronische PH habe und schiebt mich gleichzeitig schon aus seiner Tür. Habe heulend im Vorzimmer gestanden und wußte erst gar nicht was los ist. Mir ging immer nur durch den Kopf "eine seltene Erkrankung - eine tödliche Erkrankung - Lebenserwartung nicht sehr hoch".
Mit einem neuen Termin und diesen 3 Informationen bin ich dann nach Hause und sass da und konnte es einfach nicht glauben! Am nächsten Tage habe ich erst einmal beim Arzt angerufen, was ich nun eigentlich noch darf bzw. nicht darf. Die Sprechstundenhilfe sagt mir dann sie dürfen alles tun, nur wenn ich schlecht Luft bekomme, dann halt Pause machen. Was ich ehe schon über 4 Monate mache, da ich (ich wohne im 1 Stock) bis in meine Wohnung mindestens 1-2 anhalten muss. So nun sind schon fast 2 Monate ins Land gegangen aber irgendwie passiert nichts. Vor 3 Wochen wollte der Kardiologe nach Hannover zur Klinik schreiben, damit ich dort so schnell wie möglich hinkomme, aber bis jetzt habe ich noch keinen Bescheid.
Und das mit den schmerzhaften Untersuchungen, das wird halt so in meinem Umfeld und auch bei Ärzten erzählt. Was mich natürlich noch ängstlicher macht. Dann kommt es wohl auch noch darauf an, ob es überhaupt möglich ist, bei meinen Grunderkrankungen, ein richtiges Medikament (da es ja auch wenige nur gibt) zu finden!


Lieben Gruß

Sissy

Sissy0812
07.05.2008, 12:43
Hi,

habe gestern mal bei meinem Kardiologen angerufen. Der hat die Bestätigung schon seit dem 17.04.2008, das ich in den nächsten 4 - 6 Wochen von denen Bescheid bekomme für eine stationäre Aufnahme.
Die Arzthelferin sagt ich sollte mal in Hannover anrufen. Gesagt, getan...
Dort stehe ich auf eine Liste für eine stationäre Aufnahme, diese geht aber wohl nach Priorität, leider konnte sie mir nicht sagen auf welchem Platz ich stehe :-(. So dann heißt es wohl abwarten...

Lieben Gruß

Sissy

Ralf
07.05.2008, 15:43
Hallo Sissy,

das ist doch prima, dann läuft es ja getzt. Vermeide einfach in den nächsten Wochen zu großen Anstrengungen und Stress soweit möglich.

Mnachmal hilft es auch, wenn man sagt, dass mach auch kurzfristig zeitlich flexibel ist (wenn du es denn bist) und gern auch einspringen würde, wenn kurzfristig ein Termin platzt. So bin ich schonmal recht schnell an einen Termin gekommen.

Alles Gute

Ralf

Sissy0812
08.05.2008, 15:45
Hi Ralf,

seit 2 Tagen habe ich wie einen Kloß im Hals und meine immer, wenn ich schlucke, das der Kloß im Hals immer rauf und runter wandert. Und das zieht bis zum Ohr und auch in die rechte Brustseite. Meine Frage wäre ob dieses auch Symptome des Lungenhochdrucks sein kann???
Das macht mich ganz rasend und weh tut es dazu auch noch! Morgens früh geht es eigentlich, wird dann von Stunde zu Stunde schlimmer!

Lieben Gruß

Sissy

Anett
08.05.2008, 20:20
Hallo Sissy!

Möcht mich auch mal mit einklinken.
Als ich letztes Jahr die Diagnose Ph bekam, hatte ich auch ca 3 Wochen später Schmerzen im rechten Brustkorb. Waren schmerzhafte beängstigende Stiche vom Ohr bis zu den Rippen. Da hat ich dann auch Beklemmungen, weil ich das Gefühl hatte, dass ich keine Luft mehr bekomme. Ob das mit dem Lungenhochdruck zusammenhing konnte mir niemand sagen, wohl eher waren es Verspannungen. Es war alles so neu und mit dieser Angst hat sich wohl innerlich einiges verkrampft. Es war dann auch irgendwann wieder weg. Nun mach ich auch regelmäßig Atem- und Entspannungsübungen. Laß es am besten von einem Arzt abklären und besteh darauf, dass Du untersucht wirst und laß nicht locker!

Liebe Grüße und alles Gute

Anett

Ralf
09.05.2008, 18:05
Hallo Sissy, es kann natürlich alles Mögliche sein, und ich selbst hatte das in der Form noch nicht. Leichte unterschwellige Herzschmerzen rechts aber schon. Auch in der Halsvene hatte ich schonmal einen leichten Schmerz, bevor die PH behandelt wurde. Eher irritierend als wirklich schmerzhaft bei mir.

Ich weiß aber, dass die Halsvenen durch den Rückstau in den Venen (Linkes Herz pumpt Blut in die Venen, das Rechte schafft es nicht ausreichend weg, weil die Lunge ja einen großen Widerstand bietet, somit gibt es Druck in den Venen) zu einem solchen Gefühl im Hals führen könnten. Auch ein Druck durch die geweiteten (Lungen)arterien auf Nerven, die das Schlucken oder auch die Stimmbänder (Heiserkeit, Stimmverlust) steuern sind möglich.

Alles Gute dir und schöne Pfingsten an alle,

Ralf

Sissy0812
09.05.2008, 18:33
Hallo Ralf,

war heute mal bei meiner Ärztin, tja was soll ich sagen, so manchmal komme ich mir vor wie ein Hypochonder :-(. Sie hat mir mal Lutschtabletten (die den Rachenraum betäuben ect.) verschrieben und ACC-Akut zur Schleimlösung. Nun sitze ich hier mit den "komischen Schmerzen,Symptome" und könnte mich im Keller verbuddeln. Es ist halt für mich sehr beänstigend, wenn man immer gegen einen Widerstand zu schlucken hat im Hals.
So dann werde ich mir mal die ACC-Akut auflösen, eine Lutschtablette nehmen und warten auf die Dinge die da kommen oder nicht kommen.

Wünsche euch allen auch ein schönen und sonnigen Pfingsten.

Lieben Gruß

Sissy

Sissy0812
03.06.2008, 19:01
Hi,

bin heute aus dem Krankenhaus der MHH entlassen worden. War 1 Woche dort in der Klinik und habe zig Untersuchungen hinter mit, natürlich auch den Rechtsherzkatheder, aber wie Ihr seht ich habe alles gut überstanden.
Nun wurde doch eine schwere PPH festgestellt :-(, die nicht wohl durch die Lungenembolie entstanden ist sondern doch von der Leber herrührt. Seit gestern nehme ich alle 3 x täglich 20 mg Revatio. Habe die Testpille ganz gut vertragen, halt Blutdruckabfall, Übelkeit (dagegen haben sie mir Paspartintropfen gegeben) und Durchfall. Will hoffen das nicht noch etwas dazukommt.
Prof. Dr. Höper sagte mir, das diese Nebenwirkung am Anfang schon sein könnten, aber nach ein paar Tage wohl verschwinden.

Nun will ich hoffen, dass das Medikament auch gut bei mir anschlägt. Den nächsten Termin habe ich im September in Hannover zur Kontrolle.

Dann wünsche ich euch noch einen schönen Dienstagaben.

Lieben Gruß

Sissy

katrin.r
03.06.2008, 23:32
Hallo Sissy

Es ist doch ein gutes Gefühl Klarheit zu haben oder?
Auch wenn es nicht so erfreulich ist.
Aber in Hannover bist du in guten Händen.
Und das die Terapie mit Revatio begonnen hat ist doch auch positiv.
Kopf hoch es wird dir sicher bald besser gehn.
Die anfänglichen Nebenwirkungen gehen bestimmt bald vorbei.
Bei mir wirkt das Revatio auch sehr gut und hat zu einer höheren Belastbarkeit beigetragen.

Also alles Gute

lg katrin

Sissy0812
04.06.2008, 11:57
Hallo Katrin,

jetzt habe ich Gewissheit, das schon, aber mit der Diagnose geht es mir doch nicht so dolle. Wie schon vorher geschrieben, habe ich doch recht viel Angst, das meine Lebenserwartungen nicht so hoch sein werden.

Will auch hoffen das die Nebenwirkungen nicht so lange anhalten, wie ist das denn bei Dir mit den Nebenwirkungen? Bleiben wohl einige Nebenwirkungen immer? Habe nun auch noch im Gesicht, wie eine Allergie bekommen, ganz viel Pickel, wie bei einer Sonnenunverträglichkeit. Habe nun mal das gute Linola (leichte cortisonhaltige Creme) aufgetragen, ich glaube ist durch die Creme schon ein bisschen rückläufiger geworden.

Lieben Gruß

Sissy0812

katrin.r
04.06.2008, 14:05
Hallo Sissy

Also Linola ist eine sehr gute Creme aber soviel ich weiss cortisonfrei.
Ich nehme diese auch für meine Tochter.
Aber wenn Dir das hilft ist es dóch gut.
Was an Medikamenten nimmst Du denn noch so?
Ich hatte anfängliche Schwierigkeiten mit dem Magen-Darm Trakt.
Ich habe dafür auch ein Magenmittel genommen und irgendwann abgesetzt.
Dann gings ohne.Habe allerdings sehr viel Medikamente eingenommen.
Das Revatio vertrage ich jetzt sehr gut.
Ich habe als grosses Problem Ödeme(totale Wassereinlagerungen in Beinen und Knöcheln).
Das ist eine sehr häufige Nebenwirkung der Medikamente aber nicht so tragisch wenn man dem mit Diuretika(Wassertabletten)entgegenwirkt.
Aber Du bist doch in sehr guten fachlichen Händen und die stellen Dich doch gut auf die Medis ein.
Als ich bei der Diagnose in der Klinik lag(da wurde ich auch auf Medikamente eingestellt)hatte ich auf der Brust und den Armen rote Pickelchen.Sie taten nicht weh und juckten auch nicht.
Das ist bei mir innerhalb einiger Tage weg gegangen.
Ich habe aber auf den Beinen immer mal wieder rote Pusteln die auch jucken.Ich behandel sie garnicht und warte immer ab bis sie wieder weg sind.
Wo genau die herkommen weiss ich nicht.
Natürlich kann ich gut verstehn wie Du Dich jetzt mit dieser neuen Diagnose fühlen musst.
Als ich das damals erfahren habe ging es mir psychisch auch sehr schlecht.Habe Idiophatische PH.
Denn vor ca.10 Jahren gab es so gut wie keine Medikamente.
Jetzt siehts da doch schon viel besser aus.Auch wenn es nicht heilbar ist kann man ja so einiges medikamentös verbessern.Und das ist doch toll.
Ich bin froh das es mir wieder so gut geht und einigen anderen auch und mit der Zeit lernt man viel über die Krankheit,tauscht sich gegenseitig aus und das hilft ungemein damit zurecht zu kommen.
Klar ist es erstmal ein riesiger Schock wenn man von 3-5 Jahren Lebenserwartung spricht.
Das war früher auch leider so.Und ohne Medikamente .......
Aber lass dich nicht runterziehen.
Es gibt doch zum Glück jetzt Medikamente die helfen und auch mehrere Optionen.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag

LG Katrin

Sissy0812
04.06.2008, 19:25
Hallo Katrin,

meine Linola hat 0,25 % Cortison.
An Medis nehme ich noch 40 mg Nexium, 50 g Spironolacton (Wassertablette), morgens und abends 30 ml Bifiteral, abends 30 Tropfen Atosil, nach Bedarf halt MCP-Tropfen (Magentropfen) und nun 3 x am Tag Revatio.
Werde halt mal sehen wie das Medikament bei mir anschlägt. Zur Zeit machen mir nur die Hautausschläge Probleme, da es schon recht rot im Gesicht ist und total juckt.
In Hannover habe ich ja nur die Testpille bekommen ob mein Blutdruck auch nicht so sehr abfällt und den anderen Tag durfte ich auch schon mit dem Medikament nach Hause. Ist auch ein blödes Gefühl, da es ja doch eine ganz schöne Strecke ist, und wenn natürlich Nebenwirkungen auftreten, was dann? Wieder mal Fragen über Fragen .
Bin doch froh das ich dieses Forum gefunden habe, da man sich hier wenigsten austauschenkann!

Lieben Gruß

Sissy

katrin.r
05.06.2008, 09:09
wenn der ausschlag wirklich so schlimm ist dann ruf lieber im mhh noch mal an bei prof.höper.
so schlimmen hautausschlag kenn ich nicht.
vielleicht gibts von linola ja auch was mit cortison.
das was ich nehme ist ohne.100%.
vielleicht ist cortison auch nicht so gut für den ausschlag.
lass das lieber vom hautarzt abklären.
vielleicht hast du den woanders her.
ja es ist wirklich gut das man sich in foren austauschen kann und baut auch ungemein auf.
komm doch mal am freitagabend in den chat.
http://www.lungenhochdruck.ch/php/index.php
bis dahin machs gut.

lg katrin

Sissy0812
05.06.2008, 09:39
Hallo Katrin,

könnte vielleicht doch von etwas anderem herrühren, da ich auch Allergikerin bin. Fing halt nur am Tag an wo ich die Testpille genommen habe, aber da hatte ich mich morgensfrüh ausversehen mit der Handseife das Gesicht gewaschen (das hört sich an :-)). Könnte natürlich auch darauf reagiert haben.

Wann ist den Freitags der Chat?
Würde schon gerne mal vorbeischauen, mal schauen wie der so ist!?!

Lieben Gruß
Sissy

Anett
05.06.2008, 17:43
Hallo Sissy,

auch hier möcht ich mich mal wieder mit einmischen :-)
Das Problem mit dem Hautausschlag hab ich auch, allerdings nur an den Händen/Handgelenken. Bin zwar Allergikerin auf einige Bäume, aber so extrem wie in letzter Zeit hat ich das noch nie. Bin nun erst durch Deine Frage darauf gekommen, dass es evtl durch die Medikamente verstärkt wurden ist?!?
Ich nehm (wie auch schon in den Jahren davor) Dermatop, ist ein Cortison-Hammer, aber hilft.

Der Chat ist Freitag abends so ab 22 Uhr, glaub ich.

Liebe Grüße

Anett

katrin.r
05.06.2008, 21:02
Ja genau ab 22 Uhr aber meistens sind auch schon welche früher da so zwischen 20 und 21 Uhr.
Kannst auch in der Woche ab und zu mal reinschaun.
<Sissy<Bestimmt war die Seife zu scharf

jessi
13.06.2008, 00:32
Hallo
Ich bin neu hier, und wende mich mit einem Problem an euch, und hoffe das mir jemand helfen kann.

Bei meiner kleinen Stieftochter wurde PH vor ca 2 Jahren festgestellt.Das haben wir aber nicht erfahren, weil die leibliche Mutter uns keine Auskunft gegeben hat.Im April diesen Jahres durften die Ärtze uns dann was sagen und das war schrecklich.Also die kleine lag wieder in Münster in der Uniklinik und muss nun weiter hin mit mehreren Tabletten behandelt werden, weil sich ihr Zustand nicht gebessert hat.
Als die Ärzte dann feststellten, dass es besser wird wurde sie entlassen.
Am vergangenen Wochenende haben wir dann von den Ärzten erfahren dass sie wieder in der Klinik ist und man auf ein Spenderherz und-, Lunge wartet weil die Medikamente überhaupt nicht anschlagen und es immer schlecher wird.Deshalb hat man sie dann auch in ein künstliches Wachkoma gelegt, damit sie überhaupt nicht mehr belastet wird und der Körper sich erholen kann.
Vor zwei Tagen dann,also drei tage nachdem wir erfahren haben dass Spenderorgane für sie gesucht werden, teilten uns die Ärzte mit, dass es keine Chancen mehr gibt . Sie wäre zu schwach um die Op zu überstehen, dass würde sie nicht schaffen.
Kann mir vielleicht jemand erklären wie sich in so kurzer Zeit der Zustand so verschlechtern kann??
Meiner Meinung nach hätte sie so wie so nach Diagnosestellung sofort nach Hannover oder Giessen gemusst, in eine Spezialklinik.