Wer hat Erfahrungen über OP´S bei IPAH [Archiv]

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Lilly R

20.03.2008, 16:13

Hallo! Bei mir wurde 2005 IPAH festgestellt. Im April soll ich in Gießen erstmals auf ein Medikament eingestellt werden.
Zur Zeit habe ich aber ein großes Problem: Durch 3 Bandscheibenvorfälle habe ich große Schmerzen. Ich soll einer OP zustimmen. Ich habe aber große Angst. Ich habe mal gelesen, das PH-Patienten die Narkose nicht gut vertragen. Ich habe Sorge, daß zwar die Probleme im Rücken verschwunden sind, sich aber mein Allgemeinzustand verschlechtert.
Kann mir Jemand etwas dazu sagen? Wäre für Infos dankbar.
Liebe Grüße und ein schönes Osterfest euch allen! Lilly

sandra

20.03.2008, 17:22

Hallo,

ich habe auch bekannterweise seit Okt. 2005 IPAH und meine Ärztin ist prinzipiell auch gegen eine OP. Ich habe Endomentriose und hätte 2006 operiert werden sollen; obwohl die Hoffnung sehr gering war, dass die Endometriose sich irgendwie zurückbildet, bin ich heute schmerzfrei und froh, dass ich keiner Operation zugestimmt habe.

Ich kenne allerdings Leute mit PH, die bereits ohne Probleme operiert wurden. Da du in Giessen behandelt wirst, bist du ja an der richtigen Adresse, um dich beraten zu lassen. Ich denke, das lässt sich generell garnicht so sagen, wie "gefährlich" eine OP tatsächlich ist. Ich würde bei einem Bandscheibenvorfall trotzdem alle Alternativen versuchen: Osteopathie, Akupunktur gegen evt. Schmerzen... Meine Schwiegermutter hatte einen Vorfall vor über 15 Jahren und wurde nie operiert. Es geht ihr ganz gut - manche Ärzte operieren einfach zu gerne ...

lg Sandra

Anett

20.03.2008, 17:31

Hallo Lilly,

ja das simmt, das man mit Ph nicht mal eben so ne Vollnarkose bekommen darf. Also mir haben die Ärzte ( bin auch in Giessen ) gesagt, dass man wenn es möglich ist, Op´s in den spezialisierten Zentren, eben in Giessen, durchführen lassen sollte. Da steht es dann unter Beobachtung wegen Narkose und Lungenhochdruck. Das geht natürlich nur bei planbaren Op´s ( das ist es wohl bei Bandscheibe, oder? ), bei anderen unvorhersebaren ( nach Unfällen ) muß man auf jeden Fall sagen, das man Ph hat bzw einen Notfallausweis dabei haben.
Aber warum bekommst denn noch keine Medis, wenn es bei Dir schon 2005 festgestellt wurde?

Wünsche Dir und allen anderen ein schönes Osterfest und fröhliches Eiersuchen!

Lilly R

21.03.2008, 09:56

freidah

21.03.2008, 10:49

Hallo Lilly,
meine Frau hatte eine schwere chronisch thromboembolische PH. Sie wurde im Juli 2004 operiert (PTE). Seither geht es ihr wieder gut.
Im Februar 2004, noch vor der PTE und als es ihr denkbar schlecht ging (syst. PAP 98 mmHg), bekam sie während einer PH-Untersuchung in der Uniklinik Großhadern einen Bandscheibenvorfall. Der musste operiert werden (Nukleotomie), da sich schnell die ersten Lähmungserscheinungen zeigten. Dazu wurde Marcumar ausgesetzt und Heparin gegeben. Die OP fand unter Vollnarkose und Kontrolle per Herzkatheter statt. Die OP hatte keinen negativen Einfluss auf ihren Gesundheitszustand.
Auch die PTE einige Monate später, die unter komplettem Kreislaufstillstand stattfand und von der Komplexität kaum zu überbieten ist, hat sie ohne negative Folgen überstanden. Da muss eben ein Anästhesist ran, der das Thema PH kennt.
Unter Einhaltung einiger Regeln ist beides, die PH und die Bandscheibe, im Alltag seither kein Thema mehr.
Dietrich

Ralf

22.03.2008, 00:03

Hallo ihr Lieben! Danke für eure Antworten.
Tja warum habe ich keine Medis........................
Man sagte mir, die Krankenkasse zahlt nur, wenn Ruhe-und Belastungswert eine bestimmte Höhe erreicht haben. Mein Ruhewert ist "grenzwertig".Auf mein Drängen hin nun der Versuch in Gießen.
Liebe Grüße aus dem verschneiten Sauerland! Lilly

Lilly, in Giessen wirst du sicher eine Therapie, also Medis bekommen. Und wenn die was verordnen, wird die Kasse sicher nicht zicken.

Ich drück' die Daumen,

Gruß Ralf