Wer hat Erfahrung mit HLTX bei Kindern??? Oder weiß jemand einen guten Link?

[Tanja]

Hallo bin nach langer Zeit wieder mal hier...mein Sohn Louis (IPAH)ist mittlerweile fünf Jahre alt und wir stehen vor der Entscheidung einer HLTx. Würde mich freuen wenn jemand Erfahrungen hat mit der HLTX bei Kindern oder ein paar gute Kontakte hätte...liebe Grüße Tanja

[Ralf]

Hallo Tanja,

hast du schon auf www.lungenhochdruck.ch bzw. Bruno Bosshards andere Website www.lungentransplantation.ch geschaut?

Wenn ich mich recht erinnere, gibt es auf www.lungenhochdruck.ch auch Familien mit Kindern, die bereits transplantiert wurden.

Falls dein Englisch sicher genug ist, kannst du auch mal auf www.phcentral.org oder www.phassociation.org ins jeweilige Forum posten. Dort findet sich bestimmt auch jemand.

Vielleicht bringt dir auch die Seite www.herz-lungen-transplantation.de etwas.
Claudia ist vor ca. 13 Jahren Herz-Lungen-transplantiert worden. Sie kann euch ggf. auch noch Tipps geben. Schreibt Claudia doch einfach mal eine E-mail.

Ich wünsche dir und Luis alles Gute,

Gruß Ralf

[Tanja]

Hallo Ralf
vielen Dank,habe schon bei den Schweizern nach gesehen und mein Englisch reicht dafür leider nicht aus;(
Naja dann such ich mal weiter.
Alles Liebe
Tanja

[libelle]

Hallo Tanja,
ich hab mich mal auf der Seite des bdo (Bund der Organtransplantierten) herumgetrieben und entdeckt, dass es ein Forum für Eltern von Kindern gibt, die entweder auf eine Transplantation warten, oder schon transplantiert sind.
Vielleicht hilft Euch das ja weiter.
http://www.bdo-ev.de/front_content.php?idcat=670&idart=2676
Falls das mit dem link kopieren nicht klappt, die Foren findet man auf der bdo Seite unter Service.
Vielleicht kann der bdo auch Kontakte zu anderen Eltern herstellen.
Ich wünsche Euch und Eurem Kleinen viel Glück.

Sibylle

[Tanja]

Hallo Sybille,
vielen lieben Dank für Deine Hilfe.
Hab mich jetzt dort mal umgeschaut und gegistriert,
denke das ich dort bestimmt ein paar Erfahrungen sammeln werde!!!
Warten mit Louis gerade auf den Termin in Hannover für alle Untersuchungen die noch für die Transplantation benötigt werden.
Dann wird er gelistet werden, zum Glück haben wir noch etwas Zeit...
Dir alles Liebe!!!
Tanja