Diagnose: pulmonale Hypertonie

[sonnenschein22]

Ich habe heute von meiner Diagnose erfahren und bin total geschockt! Ich bin doch erst 22 Jahre und weiß einfach nicht, wie es jetzt weitergeht und vor allem was alles auf mich zukommt.

Eines weiß ich schon sicher, dass ich mit Marcumar und Iloprost behandelt werden soll!

Was mich zur Verzweiflung bringt, ist, dass mir generell von einer Schwangerschaft abgeraten wird. Ich bin doch erst 22 Jahre und habe noch mein ganzes Leben vor mir!

Ich bin total fertig mit den Nervern und heule schon fast den ganzen Tag!

Kann mich vielleicht jemand aufmuntern? :cry:

Hallo Sonnenschein

ich kann fast nachvollziehen wie du dich fühlst wir haben im Dezember 2003 die Diagnose PPH bekommen.
Nur bin ich nicht betroffen, sondern meine Frau, wir haben damals gedacht das alles vorbei ist und meiner Frau habe ich nicht mehr lange gegeben.
Heute sieht alles schon etwas besser aus es gibt zum Glück schon Medikamente die das leben mit der Krankheit ermöglichen.
ich würde gerne mehr von dir wissen wie sind deine Werte, wo wirst du behandelt usw....
Die Seite hier ist echt gut ich kann dir aber noch unbedingt diese Seite empfehlen dort trifft man sich Freitags auch zum Chat http://lungenhochdruck.ch/php/start.php
bei fragen Mail mich ruhig an ....Babo666@aol.com

ich wünsche dir alles gute und viel Kraft und hoffe noch von dir zu hören

bis dann

[CH-Bruno]

Hallo Sonnenschein,
Mit 22 diese Diagnose zu erhalte ist sehr hart.
Deinen Wunsch einmal eigene Kinder zu haben ist begreiflich. Diese heimtückische Erkrankung erlaubt aber eine solche Belastung nicht. Nicht nur für dich sondern auch für das Baby währe dies nicht gut. In der Zeit der Schwangerschaft könnest du keine Therapie machen und durch die Hormonumstellung und die zusätzliche körperliche Belastung würde dein System völlig überlastet. Dies wurde schon mehrfach versucht, leider mit schlechtem Ausgang meistens für beide. So sehr du dir ein eigenes Kind wünschst, müsstest du dich nochmals eingehend mit deinem Partner aussprechen und eine andere Lösung suchen. Eure Partnerschaft sollte genug stark sein um auch eine solche, für dich sicher schwere Entscheidung zu treffen. Mit der zeit wirst du sicher eine Lösung finden mit der ihr auch euer Glück finden könnt.
Ich wünsche euch auf jeden fall alles Gute viel Glück und Zuversicht.

[Ralf]

Hallo Sonnenschein ich schließe mich Brunos Warnungen an. Auf seiner super Website unter www.lungenhochdruck.ch kannst Du ein trauriges Beispiel mit tragischem Ausgang nachlesen.

Ich möchte aber noch einwerfen, dass Du mit 22 natürlich noch sehr jung bist und die Zeit evtl. für Dich arbeiten kann, denn es gibt heute schon viel mehr Therapien als vor nur 5 Jahren und viele weitere sind in der Zulassungsphase und noch mehr in der Grundlagenforschung. Eine erste Studie zu einer kombinierten Stammzellen und Gentherapie am Menschen ist in Canada kurz vor dem Start und soll dieses Jahr noch starten. Solche Therapien, könnten evtl. sehr hilfreich sein. Aber es ist natürlich heute noch total ungewiss aber immerhin eine kleine Hoffnung.

Wer weiß, was die nächsten 10 Jahre bringen!

Denke bitte jetzt erstmal an Dich, die Stabilisierung und Besserung deiner PH, einer Anpassung des Tempo bei gleichzeitiger Wahrung oder sogar Steigerung der Lebensqualität indem Du z.B. bewusster lebst, das Hier und Jetzt genießt, Dir möglichst viele kleine und große Freuden gönnst usw..

Allways look at the bright side of life...
...un nit op de Breitseit´

Gruß Ralf
pph 1996

[sonnenschein22]

Hallo,

ich danke euch für eure Ratschläge. Natürlich werde ich erst mal sehen, dass es mir besser geht. Und an eine Schwangerschaft in nächster Zeit habe ich auch nicht gedacht. Wie gesagt ich bin ja noch jung. Mal sehen, was in 10 Jahren ist.

Momentan genieße ich jeden Tag, an dem es mir gut geht. Ich bin voller Energie und Hoffnung. Ich mache das Beste aus meinem Leben mit meiner Krankheit.

Ich kann es halt nicht ändern und muss damit leben.

Gruß Clarissa