PAH Diagnose, Hilfe und Meinung gesucht.

[Lukas]

Hallo Zusammen,

ich möchte euch auf diesem Wege von meiner an PAH erkrankten Mutter erzählen.

Vor 2 Jahren wurde bei Ihr eine rheumatische Bindegewebserkrankung (Sharp-Syndrom) diagnostiziert. Ein Jahr später wurde sie mit Atemnot in ein Krankenhaus eingewiesen: Verdacht: Lungenembolie
Zum Glück hat sich dieser Verdacht nicht bestätigt. Auf der Suche nach der Ursache wurden viele Untersuchungen gemacht, uA Herzkatheteruntersuchung. Dabei wurde der erhöhte Druck in den Lungenarterien festgestellt.
Es erfolgten viele Versuche medikamentös diesen Druck zu senken, Leider ohne Erfolg. Unter anderem: Thelin, Tracleer, Sildenafil
Inzwischen geht es meiner Mutter immer schlechter, und heute wurde sie mit einen Lungenödem in der Klinik behalten.

Die Behandlung wird an der Uni-Klinik Düsseldorf durchgeführt. Erst heute habe ich davon erfahren, dass es auf PAH spezialisiert Zentren gibt. In dieser Liste ist die Uni-D'dorf jedoch nicht aufgeführt.

Meint ihr, es ist ratsam so Zentrum aufzusuchen? Und wie melde ich da überhaupt meine Mutter an? Meine Mutter ist erst mitte 50...der behandelnde Arzt scheint jetzt alle Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft zu haben, und verordnete nur noch ein tragbares Sauerstoffgerät zusätzlich zur momentan laufenden Therapie...


Danke schonmal für eure Antworten.

[Christa]

Hallo Lukas,

Besprich gemeinsam mit deiner Mutti dies mit den jetzt behandelnden Doktors.
Nach den von dir genannten Medis sind sie ja auch mit der Erkrankung vertraut. Trotzdem würde ich schon fragen, ob eine Vorstellung in einem Zentrum möglich ist, da dort nun mal die meisten Erfahrungen gesammelt wurden. Vielleicht ist eine Kombinationstherapie möglich, das können aber nur die Ärzte entscheiden.
Den Sauerstoff wird sie jetzt trotzdem brauchen, er kann den Lungenhochdruck nicht senken, aber die Gefahr für eine Organschädigung durch den Sauerstoffmangel beheben.
das ist eine gewisse Eingewöhnungsphase, aber man kann sich daran gewöhnen und wird auch belastbarer dadurch.
Ich wünsche deiner Mutti alles Gute.
Christa

[Lukas]

Leider kam die Hilfe für meine Mutter zu spät. Es sieht leider so aus, dass die PAH bei ihr zu spät diagnostiziert worden ist.
Erst nachdem sich die Symptome stark ausgebildet haben. Leider haben die gängigen Medikamente wenig Wirkung gezeigt.
Heute am 14.12.07 verstarb meine Mutter, viel zu unerwartet, im Alter von 49 Jahren in den Uni-Düsseldorf an einem Herz-Kreislauf-Versagen.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen für die Zukunft viel Kraft und Gottes Unterstützung im Kampf gegen diese noch viel zu unbekannte Krankheit.



In Trauer
Lukas

PS: sollte ein interessierter Mediziner das hier lesen, und sich für diesen Fall in Rahmen der Forschung oder Publikation interessieren, bin ich gerne bereit zu diesem Zweck, sämtliche Untersuchungsergebnisse und Befunde auszuhändigen. Bitte nehmen Sie in diesem Fall Kontakt mit mir auf. Es wäre im Sinne meiner Mutter, wenn die daraus resultierenden Ergebnisse anderen Menschen helfen könnten.

[sandra]

Hallo Lukas,

Mein herzliches Beileid.

Ich möchte dir danken, dass du trotz des unerwarteten Verlustes deiner Mutter auch noch die Energie hast, anderen Menschen zu helfen.

Ganz besonders wünsche ich DIR in dieser schweren Zeit viel Kraft und Gottes Unterstützung.

Sandra

[Ralf]

Hallo Lukas,

auch von mir mein herzlichstes Beileid.
Meine besten Wünsche für dich,

Ralf