Kontakt

deutsch english russia

Herzlich
       Willkommen

auf der Homepage des ph e.v.
Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

Direkt zum Forum

Werden Sie Mitglied

Filmbeitraege

Kontakt

Montags bis donnerstags 10.00 bis 16.00 Uhr,
freitags 10.00 bis 13.00 Uhr
pulmonale hypertonie e.v.
Rheinaustr. 94
76287 Rheinstetten
Tel: +49 (0)7242 9534 141
Fax: +49 (0)7242 9534 142

E-Mail: info@phev.de

 

Facebook

Xing

 

Twitter.Logo

Instagram Logo

    Herzlich Willkommen!

    Aktuelles im Überblick


    Herzlich willkommen - Wir sind für Sie da!
    pulmonale hypertonie (ph) e.v. – Gemeinnütziger Selbsthilfeverein

     


    Deutsch-französische Aktion zum Welt PH-Tag

    „Atemlos, aber nicht tatenlos“

    Anlässlich des Welt-PH-Tages am 5. Mai 2017 ist ein Treffen des deutschen Vereins pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) mit dem französischen PH-Verband im oberrheinischen Breisach geplant. Gemeinsam wollen die Vereine unter dem Motto „Atemlos, aber nicht tatenlos“ Breisacher Passanten am Marktplatz mit Aktionen und Infomaterial auf die seltene und heimtückische Lungenerkrankung Pulmonale Hypertonie aufmerksam machen.

    mehr...

    Bericht in der Badischen Zeitung


     

    Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Meersburg
    vom 20.-22. April 2017 -

    Grundlagen,
    Sauerstoff und Reha-Möglichkeiten für von PH betroffene Kinder

    Vor fünf Jahren veranstaltete der Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) zum ersten Mal das Familientreffen für Familien mit einem Kind, das an pulmonaler Hypertonie erkrankt ist. Zwischenzeitlich sind einige der Kinder schon ins Erwachsenenalter gewechselt und neue kleine betroffene Patienten sind dazugekommen.

    mehr...

    Gruppe Famtref 2017


    07.04.2017

    WICHTIG: EMA gibt Entwarnung für Selexipag wie die Pharmazeutische Zeitung heute berichtete. 

    Hier die Originalmeldung auf Englisch:
    http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2017/04/news_detail_002726.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

     


    1. Jugendtreffen des ph e.v. in Frankfurt/Main 

         30.06.-02.07.2017

    Liebe Vereinsmitglieder, Angehörige und Patienten,

    zum ersten Mal veranstaltet der pulmonale hypertonie e.v. ein Jugendtreffen, das sich speziell an jüngere Patienten zwischen 18 und 40 Jahren richtet.

    Das erste Treffen findet im Mainhaus Stadthotel Frankfurt/Main am Wochenende vom 30. Juni bis 2. Juli statt. Wir laden Sie dazu herzlich ein!

    Bitte melden Sie sich spätestens bis zum 2. Mai 2017 bei uns an!

    Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

    Programm

    Anmeldeformular 

    Anmeldeformulare PDF

     


    Flugstudie „Pegasus"

    Liebe Vereinsmitglieder und Patienten,

    die Verfügbarkeit von wirksamen Medikamenten im Bereich der pulmonalen Hypertonie (PH) hat sich in den vergangenen Jahren deutlich erhöht. Damit einhergehend kann vielen PH-Patienten eine verbesserte Prognose aber auch ein aktiveres Leben ermöglicht werden – privat wie beruflich. Dies umfasst in der heutigen Zeit häufig auch Flugreisen.

    Aktuell sind die Empfehlungen für Flugreisen bei pulmonaler Hypertonie, welche auch in den Leitlinien verankert sind, im Wesentlichen von anderen Lungenerkrankungen wie COPD abgeleitet. Die konkrete Datenlage zu Flugreisen bei PH ist eher rar gesät, und erschwert dahingehend eine Ableitung von klaren Empfehlungen.

    Das Universitätsklinikum Gießen hat nun eine multizentrische Studie ins Leben gerufen, welche zum Ziel hat, die Flugsicherheit von PH-Patienten zu erhöhen. Eine rege Beteiligung an der Studie würde die Datenlage und Aussagekraft von Reiseempfehlungen verbessern.

    Die Studie wird aktuell von mehreren Zentren, z.B. Gießen, Dresden, Berlin, Hamburg und Zürich aktiv durchgeführt.

    Es können aber auch Patienten aller anderen Zentren teilnehmen.

    Voraussetzung für die Teilnahme ist das Vorliegen von Lungenhochdruck jeglichen Ursprungs und Schweregrads.

    Die Studie erfordert keine zusätzlichen Untersuchungen. Sie basiert auf der Beantwortung von mehreren Fragebögen.

    Hier finden Sie die Patienteninformationen, die Einwilligungserklärung sowie den Fragebogen.

    Bei Fragen rufen Sie: 0641/99-39390
    oder
    per E-Mail: pegasus.studie@gmx.de

    Weiterführende Informationen:
    https://www.lungeninformationsdienst...sus/index.html
    https://www.clinicaltrials.gov/ct2/s...pegasus&rank=3

     


    Betrifft:  Meldungen zu  Selexipag

    Bei der Behandlung von PH-Patienten  mit Selexipag/Uptravi  sind in  in Frankreich mehrere Patienten verstorben. Auf Nachfrage bei unseren PH-Spezialisten ist dies vermutlich auf die Umstellung  von  i.v. Prostacyclintherapie auf orales Selexipag zurückzuführen.

    Bei uns in Deutschland sind keine derartigen Fälle gemeldet.

    EMA (Europäische  Zulassungsbehörde für Medikamente), Hersteller und Ärzte empfehlen, das Medikament weiter wie verordnet zu nehmen und bei Fragen zur Behandlung Rücksprache  mit dem behandelnden Arzt zu nehmen.

    Sobald die Überprüfung abgeschlossen  ist und darüber Informationen vorliegen werden diese veröffentlicht.

    G. Thimm
    2.Vorsitzender ph e.v.

    Nähere Informationen finden Sie unter folgenden Links:

    http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=67329

    http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2017/02/news_detail_002691.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1

     

     


    PH-Patiententreffen 2016

    20 Jahre pulmonale hypertonie e.v. – 15 Jahre René Baumgart-Stiftung

    „Der ph e.v. ist ein Glücksfall für die Weiterentwicklung der Therapie bei Lungenhochdruck“

    Rheinstetten/Frankfurt am Main, 31. Oktober 2016. Seit nunmehr 20 Jahren besteht der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v., kurz ph e.v. Er berät und unterstützt Patienten mit Lungenhochdruck und klärt die Öffentlichkeit über diese schwerwiegende Krankheit auf. Seit 15 Jahren fördert die René Baumgart-Stiftung die medizinische Forschung über Lungenhochdruck bei Kindern und Erwachsenen. Die Teilnehmer des 19. PH-Patiententreffens vom 28. bis 30. Oktober 2016 in Frankfurt/Main hatten damit gleich zwei Anlässe, Rückschau zu halten, in die Zukunft zu blicken und natürlich auch zu feiern.

    Saal PT 2016

    „Erforschung und Behandlung des Lungenhochdrucks haben in den vergangenen Jahren so große Fortschritte gemacht wie kaum ein anderes Gebiet der inneren Medizin“, erklärte Professor Ekkehard Grünig, Leiter des Zentrums für Lungenhochdruck in der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, der bei der Programmgestaltung und Moderation des Patiententreffens mitwirkte. Zu verdanken sind diese Fortschritte auch dem ph e.v.: Er bringt die Akteure zusammen und fungiert als treibende Kraft für die Forschung. „Der ph e.v. ist ein Glücksfall für die Weiterentwicklung der Therapie bei Lungenhochdruck“, resümierte Professor Werner Seeger, Leiter der Medizinischen Klinik und Poliklinik II des Universitätsklinikums Gießen, in einer fulminanten Festrede.

    mehr...


     

      

    Meldestelle für Webbarrieren

    Sollten Sie auf unserer Internetseite auf Webbarrieren stoßen, können Sie diese der Meldestelle mitteilen. Hier finden Sie den Link zu der Webseite der Meldestelle, bei der Sie über ein Online-Formular, per E-Mail oder telefonisch Hindernisse melden können.