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Publikumspresse-Information: Frankfurt/Main, 4. November
2006
9. PH-Patiententreffen mit
Angehörigen - pulmonale
hypertonie e.v.
Pressekonferenz
Gemeinsam gegen Lungenhochdruck
Frankfurt, 4. November 2006
Frankfurt/Main, 4. November 2006. Bei dem
dreitägigen
Patiententreffen des Selbsthilfevereins pulmonale hypertonie
e.v. (ph e.v.) hatten Betroffene und ihre Angehörigen
Gelegenheit, sich ausführlich über das Thema
Lungenhochdruck zu informieren. Mit einem Festakt feierte
der ph e.v. sein zehnjähriges Bestehen. Der Verein
kann dabei auf eine erfolgreiche Arbeit zurückblicken,
hat er doch wesentlich dazu beigetragen, dass die seltene
Krankheit pulmonale Hypertonie (PH) – wie der
medizinische Ausdruck für Lungenhochdruck lautet – sowohl
in der breiten Öffentlichkeit als auch bei den Ärzten
stärker in das Bewusstsein gerückt ist. Rund
500.000 Menschen in Deutschland leiden an Lungenhochdruck.
Doch die Dunkelziffer ist vermutlich weiterhin hoch:
Mediziner schätzen die Zahl der noch nicht diagnostizierten
Patienten auf zwei bis vier Millionen. Der Grund dafür:
Die Krankheit beginnt meist schleichend, die ersten
Symptome wie Luftnot bei körperlicher Anstrengung
oder Müdigkeit sind sehr unspezifisch oder werden – auch
von Ärzten – falsch interpretiert.
Bruno Kopp, Vorsitzender und Gründungsmitglied
des Vereins pulmonale hypertonie e.v. sowie selbst
Betroffener, lud nun schon zum neunten Mal zu dem Patiententreffen
ein. „Als ich Anfang der 70er Jahre die Diagnose
pulmonale Hypertonie hörte, fühlte ich mich
ziemlich allein gelassen. Inzwischen zählt der
ph e.v. knapp 1.000 Mitglieder und die Tendenz ist
weiterhin steigend. Immer noch ist der Aufklärungsbedarf
in Sachen PH sehr groß“, erklärte
Kopp. Als Kopp seine Diagnose erhielt, war das einzige
Medikament, das zur PH-Therapie eingesetzt wurde, ein
Blutgerinnungshemmer. „Bis Mitte der 90er Jahre
blieb damit mein Lungenhochdruck stabil. Als sich die
Krankheit aber 1995 verschlechterte, waren meine Recherchen
nach Fortschritten in der Behandlung des Lungenhochdrucks
ziemlich erfolglos. Erst nach mehreren Anfragen in
verschiedenen Universitätskliniken, konnte mir
in Heidelberg mit einer neuen Therapie geholfen werden,
mit der ich bis heute eine gute Stabilisierung erreicht
habe.“
Frühzeitige Diagnose bei PH wichtig
Kopp sieht als Grund für seinen Therapieerfolg
die sehr frühe Diagnose und den frühzeitigen
Beginn der Therapie. Ärzte sollten weiter dafür
sensibilisiert werden, bei einer ungeklärten Belastungsluftnot
an Lungenhochdruck zu denken. Der Verein ph e.v. hat
sich deshalb zum Ziel gesetzt, die breite Öffentlichkeit
aber auch Ärzte und Pflegepersonal über die
Krankheit zu informieren. „Wir bieten den Patienten
die Gelegenheit zum Gespräch mit anderen Betroffenen.
So leisten wir aktiv Lebenshilfe und können vielen
Patienten wieder Mut machen. Dank unserer Kontakte
zu hoch spezialisierten und engagierten Medizinern
auf dem Gebiet der PH können die Patienten von
einem starken Netzwerk profitieren, um so z. B. möglichst
frühzeitig von neuen Diagnose- und Therapieverfahren
zu erfahren“, erläuterte Kopp. Das diesjährige
zentrale Patiententreffen ist Auftaktveranstaltung
zu weiteren Informationsveranstaltungen bundesweit.
Dabei sollen sowohl Mediziner als auch Mitbürgerinnen
und Mitbürger angesprochen werden.
Bei einer pulmonalen Hypertonie ist der Blutdruck in
den Blutgefäßen der Lunge chronisch erhöht.
Der Grund sind verengte Lungengefäße, die
für die rechte Herzkammer Schwerstarbeit bedeuten,
um den benötigten Blutfluss aufrechtzuerhalten.
Die verminderte Durchblutung der Lungen erschwert die
Sauerstoffversorgung des gesamten Körpers: Patienten
mit Lungenhochdruck leiden unter Kurzatmigkeit nach
körperlicher Belastung und ermüden frühzeitig.
Wenn die Krankheit schnell fortschreitet kommt es zum
Beispiel zu Herzstolpern, Kreislaufstörungen oder Ödemen
in den Beinen. Durch die ständige Überlastung
droht schließlich ein Rechtsherzversagen.
Die Ursachen für die verengten Lungengefäße
sind meist andere als für den arteriellen Bluthochdruck,
der den Körperkreislauf und die Herzkranzgefäße
betrifft. Bei chronischen Formen der pulmonal arteriellen
Hypertonie nimmt z.B. der Umfang der Gefäßmuskulatur
zu. Der verminderte Querschnitt der Gefäße
erschwert den Durchfluss. Schließlich kann das
Muskelgewebe langsam in Bindegewebe umgebaut werden – die
Flexibilität der Gefäße lässt
weiter nach. Die pulmonale Hypertonie kann auch als
Folge anderer Krankheiten auftreten, z. B. bei chronischen
Lungenkrankheiten oder kann im Zusammenhang mit angeborenen
Herzfehlern, Bindegewebskrankheiten oder HIV-Infektionen
stehen. Oft bleibt die Ursache unbekannt, auch wenn
die Veranlagung für Lungenhochdruck vererbt werden
kann. Da die unterschiedlichen Ursachen für die
Therapie berücksichtigt werden müssen, haben
Fachleute auf einer Konferenz der Weltgesundheitsorganisation
(WHO) im Jahr 2003 in Venedig eine Einteilung der Krankheit
in fünf Kategorien vorgeschlagen:
- Pulmonal arterielle Hypertonie (PAH) z.B. die
familiäre
pulmonal arterielle Hypertonie (FPAH) und andere PAH
(APAH), die z. B. bei Bindegewebserkrankungen und HIV-Infektionen
auftreten oder durch Medikamente (Appetitzügler)
und Giftstoffe hervorgerufen werden können
- Pulmonal venöse Hypertonie bei Erkrankungen
der linken Herzenkammer
- Pulmonale Hypertonie bei
respiratorischen Lungenerkrankungen oder bei Sauerstoffmangel,
z. B. bei chronisch obstruktiver Lungenerkrankung
oder chronischer Höhenkrankheit
- Pulmonale
Hypertonie aufgrund chronischer Lungenarterienembolien
- Pulmonale
Hypertonie bei anderweitig nicht klassifizierten
Erkrankungen
Erste Hinweise auf einen Lungenhochdruck kann der Arzt
schon anhand der Befunde aus der körperlichen
Untersuchung und aus bestimmten Veränderungen
im Elektrokardiogramm (EKG) ablesen. Für eine
weitergehende differenzierte Diagnostik müssen
im nächsten Schritt Lungenfachärzte und Kardiologen
eingeschaltet werden. Dank der Echokardiografie – der
Ultraschalluntersuchung des Herzens – ist eine
für den Patienten schonende Kontrolle der Herzfunktion
möglich, die auch Rückschlüsse auf den
Lungendruck erlaubt. Die Echokardiografie ist neben
der körperlichen Untersuchung und dem EKG eine
der wichtigsten Methoden für die Vorsorge- und
Kontrolluntersuchungen bei Lungenhochdruck. Da die
Erkrankung sehr selten ist, verfügen nur bestimmte
Klinikzentren über eine breite Erfahrung im Umgang
mit dem Lungenhochdruck. Die spezielle Diagnostik und
die Einstellung auf die Medikamente sollte deshalb
in diesen Zentren erfolgen.
Leben mit Lungenhochdruck
Privatdozentin Dr. med. Heinrike Wilkens, Homburg,
gab einen kurzen Überblick über die Entwicklung
der Therapieoptionen: „Lungenhochdruck war bis
vor wenigen Jahren eine vernachlässigte Krankheit,
die oft übersehen wurde. Denn dieses Krankheitsbild
gilt als sehr selten und war im Bewusstsein der Öffentlichkeit
völlig unbekannt. Es gab praktisch keine Behandlungsmöglichkeiten
für die Krankheit, die bei einem Teil der Patienten
unbehandelt im Durchschnitt innerhalb von knapp drei
Jahren zum Tode führt. Erst in den letzten zehn
Jahren haben sich die Behandlungsmöglichkeiten
entscheidend gewandelt. Aus einer ausweglosen Erkrankung,
bei der bestenfalls eine Lungentransplantation helfen
konnte, ist eine Krankheit geworden, bei der den Betroffenen
durch eine gezielte Therapie ein Leben mit deutlich
verbesserter Lebensqualität und Belastbarkeit
ermöglicht wird.“ Dabei seien wesentliche
Impulse aus der deutschen Medizin gekommen. Die Krankheitsmechanismen
würden inzwischen besser verstanden und könnten
besser beeinflusst werden. Voraussetzung für eine
erfolgreiche Therapie sei aber immer noch ein möglichst
frühzeitiger Behandlungsbeginn.
Doch eine frühe Diagnose ist schwierig. Wenn die
Patienten den Arzt aufsuchen, leiden sie meist bereits
unter Luftnot. Oft werden die Symptome dann anderen
Krankheiten wie zum Beispiel einem Asthma bronchiale
zugeordnet. Bis zur Diagnose „PH“ vergehen
vielfach Monate bis Jahre. „Viele Patienten können
dann nur noch einige Meter beschwerdefrei zurücklegen,
Treppensteigen oder sportliche Aktivitäten sind
nicht mehr möglich, selbst Körperpflege wird
zur Herausforderung. Für die Betroffenen und ihre
Angehörigen kann das Leben mit zahlreichen Einschränkungen
im Privatleben und Beruf verbunden sein,“ beschrieb
Wilkens die fortgeschrittene Krankheit. „Die
pulmonale Hypertonie kann in jedem Alter auftreten,
selbst bei Neugeborenen. Der Hausarzt sollte bei jeder
Belastungsluftnot, die keine eindeutige Ursache hat,
an das Vorliegen einer pulmonalen Hypertonie denken
und den Patienten daraufhin untersuchen oder zur weiteren
Diagnostik an ein Zentrum für Lungenhochdruck überweisen.
Nur eine rechtzeitige und gezielte Therapie kann zur
Verbesserung der Belastbarkeit, der Lebensqualität
und der Lebenserwartung der PH-Patienten beitragen“,
empfiehlt Wilkens.
Basismaßnahmen und gezielte medikamentöse
Therapie
Die Arbeitsgemeinschaft Pulmonale Hypertonie wird in
Kürze deutsche Leitlinien zur Therapie der pulmonalarteriellen
Hypertonie veröffentlichen. Professor Dr. med.
Horst Olschewski, Graz, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft,
fasste die wesentlichen Punkte der Leitlinien zusammen: „Nach
der Diagnose Lungenhochdruck werden zunächst Basismaßnahmen
eingeleitet, ein spezialisiertes Zentrum kontaktiert
und dann Entscheidungen über die gezielte Therapie
getroffen. Zu den Basismaßnahmen gehört
die Vermeidung von körperlichen Spitzenbelastungen,
die zu Luftnot oder Schwächeanfällen führen.
Andererseits kann nach Einleitung einer medikamentösen
Therapie und nur bei einem stabilem Verlauf ein angepasstes
Training empfehlenswert sein. Hinzu kommen kann eine
Sauerstoff-Langzeittherapie und Medikamente für
die Basistherapie wie Diuretika und gerinnungshemmende
Medikamente.“
Neben den Basismaßnahmen kann der Arzt in einem
Zentrum für Lungenhochdruck eine so genannte gezielte
Therapie vornehmen. Einige wenige Medikamente sind
in der Lage, die verengten Lungengefäße
so zu entspannen, dass sie sich wieder weiten und der
Blutdruck wieder sinkt. Auf welche Wirkstoffe der Patient
anspricht, muss im Einzelfall abgeklärt werden.
Die gefäßerweiternden Medikamente werden
entweder als Infusion verabreicht, inhaliert oder als
Tablette eingenommen.
Weitere Hilfen für PH-Patienten
„Es gibt kaum ein Gebiet der Medizin, in dem
so große Fortschritte erzielt wurden wie bei
der pulmonalen Hypertonie. Neben neuen Diagnoseverfahren
wurden wichtige neue Therapieverfahren für die
PH entwickelt. Die vergangenen 10 Jahre stellen gleichzeitig
auch für den ph e.v. eine erstaunliche Erfolgsgeschichte
dar“, resümierte Privatdozent Dr. med. Ekkehard
Grünig, Heidelberg, „Mit Hilfe des ph e.v.
wurden ergänzende Therapien wie die Atem- und
Bewegungstherapie, die sehr effektiv das Befinden und
die Belastbarkeit der Patienten verbessern kann, auf
den Weg gebracht. Der Verein hat Veranstaltungen und
Gesprächsforen initiiert, beteiligte Akteure in
ein Boot geholt und zu einer intensiven Vernetzung
der auf Lungenhochdruck spezialisierten Zentren beigetragen.“ Darüber
hinaus gibt es einen Patientenratgeber „Leben
mit Lungenhochdruck“ mit Tipps zum Alltag und
halbjährlich einen „rundbrief ph“.
Bundesweit fungieren Landesverbände als regionale
Ansprechpartner. Hier werden regionale Patiententreffen
angeboten. Der ph e.v. hat auch im Jahr 2001 die René Baumgart-Stiftung
gegründet, die durch die jährliche Ausschreibung
des René Baumgart-Preises die Forschungsförderung
beim Lungenhochdruck unterstützt. Schon zum dritten
Mal konnte dieses Jahr der Preis an renommierte Forscher
verliehen werden. Ein aktuelles Projekt, das zur Verbesserung
der Krankenversorgung beitragen soll, ist die Finanzierung
von PH-Schwestern. Sie stehen in vielen Kliniken deutschlandweit
den Patienten mit Lungenhochdruck zur Seite. Eine bundesweite
Informationskampagne, deren Auftaktveranstaltung das
zentrale Patiententreffen 2006 ist, wird für das
kommende Jahr geplant. Hierbei sollen sowohl die Mediziner
als auch die Bevölkerung fundiert über die
Diagnostik, Therapie und das Leben mit Lungenhochdruck
informiert werden. Begleitend soll ein Journalistenwettbewerb,
dessen Preis mit 3.000 Euro dotiert ist, ausgelobt
werden.
Behandlungskonzepte der Zukunft
Trotz der Fortschritte in der Diagnostik und Therapie
des Lungenhochdrucks gibt es bisher noch keine Therapie,
die die Krankheit wirklich zu heilen vermag. Professor
Dr. med. Ardeschir Ghofrani, Gießen, gibt einen
Ausblick auf aktuelle Forschungsarbeiten und mögliche
Entwicklungen von Therapien, die nicht nur die Symptome
lindern: „Bisherige symptomatische Therapien
des Lungenhochdrucks zielten im Wesentlichen auf eine
Gefäßerweiterung ab. Zukünftige Therapien
werden zunehmend auf die Umkehrung der krankhaften
Veränderungen in den Lungengefäßen
ausgerichtet sein.“
Neben der Entwicklung neuer spezifischer Therapien
sah Ghofrani auch Handlungsbedarf zur Verbesserung
der Frühdiagnostik. „Der Ausbau nationaler
Exzellenzzentren ist von großer Bedeutung, da
hier eine optimale Verzahnung von Grundlagenwissenschaft
und klinischer Forschung gewährleistet werden
kann.“ Die Bildung nationaler und internationaler
Netzwerke kann zukünftig dazu beitragen, dass
neue Therapiekonzepte konsequent den betroffenen Patienten
zur Verfügung gestellt werden können. Kopp
erklärt dazu, dass neben dem Ausbau von Exzellenzzentren
auch eine flächendeckende, qualifizierte Behandlung
der Patienten sichergestellt werden müsse. Aus
diesem Grund strebt der ph e.v. und seine Landesverbände
enge Kooperationen mit auf PH spezialisierten Kliniken
an und organisiert fachübergreifende Kontakte.
Eine Information des
pulmonale hypertonie e.v.
Bundesgeschäftsstelle
Wormser Str. 20
D-76287 Rheinstetten
Bei Rückfragen:
Bruno Kopp, Vorsitzender ph e.v.
Tel.: (0 721) 3528 381
Fax: (0 721) 3528 880
E-Mail: info@phev.de
Homepage: www.phev.de
Redaktion:
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Im Klapperhof 33a
50670 Köln
Bei Rückfragen:
Birgit Dickoré 0221 / 77 543 – 11
Iris Schürger 0221 / 77 543 – 16
Ricarda Wille 0221 / 77 543 – 14
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