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Presseinformation: Rheinstetten, 01.
April 2006
Mitgliederversammlung des pulmonale hypertonie e.
v. in Rheinstetten
Verein und Stiftung feiern Jubiläum / Umfassender
Service von Verein und Stiftung für die Mitglieder
/ Sensationelle Fortschritte bei der Erforschung und
in der Therapie von Lungenhochdruck geben Anlass zur
Hoffnung / Politik verspricht Unterstützung /
Kontinuierliches Vereinswachstum / Öffentlichkeitswirksame
Aktionen geplant
Der Bundesverband pulmonale hypertonie (ph) e. v. und
die René Baumgart-Stiftung hatten am 29. April
2006 zu einem Festakt zum 10-jährigen Bestehen
des Vereins und zum 5-jährigen Jubiläum der
Stiftung eingeladen. Bruno Kopp, 1. Vorsitzender ph
e.v., begrüßte im Großen Saal des
Zentrums Rösselsbrünnle, Rheinstetten, mehr
als 60 Gäste. In einem kurzen Abriss schilderte
Kopp wie die Aufgaben von Verein und Stiftung beständig
wuchsen und stellte dar, welche Unterstützung
der Verein den Patienten heute bietet. Den Festvortrag
mit dem Titel Medizinische Erfolge
bei pulmonaler Hypertonie in den letzten Jahren, hielt der PH-Spezialist, Privatdozent
Dr. Ekkehard Grünig, Universitätsklinik Heidelberg.
Der Mediziner wies in seiner Rede darauf hin, dass
innerhalb der letzten zehn Jahre sensationelle Fortschritte
beim Lungenhochdruck, insbesondere bei den Patienten
mit pulmonal arterieller Hypertonie, erzielt wurden
und Deutschland dabei eine Vorreiterstellung einnehme.
Laut Grünig hat der ph e.v. einen entscheidenden
Beitrag in der Betreuung der Patienten und bei der
Vernetzung der beteiligten Akteure geleistet. Diese
positiven Entwicklungen dürfen allerdings nicht
darüber hinwegtäuschen, dass Lungenhochdruck
bis heute eine lebensbedrohliche, chronisch fortschreitende
und unheilbare Krankheit sei. Zum Abschluss des offiziellen
Festaktes sprachen der Schirmherr des ph e.v., Dr.
Erwin Vetter, und der Rheinstettener Oberbürgermeister,
Gerhard Dietz, Grußworte. Musikalisch umrahmt
wurde die Veranstaltung von Annette Lederer, Oboe,
Günther Hauk, Fagott und Michael Leigsnering,
Klarinette.
Was Verein und Stiftung leisten
Bruno Kopp führte in seiner Ansprache aus, dass
die René Baumgart-Stiftung vor allem die wissenschaftliche
Erforschung des Lungenhochdruckes vorantreiben möchte.
Aus diesem Grund hat die Stiftung den René Baumgart-Forschungspreis
ins Leben gerufen. Die mit € 5.000 dotierte Auszeichnung
wird jährlich an einen Mediziner verliehen, der
sich bei der Erforschung des Lungenhochdrucks besondere
Verdienste erwirbt.
Beim pulmonale hypertonie e. v. hätten sich, so
Kopp, die Aufgaben in den letzten Jahren kontinuierlich
ausgeweitet. Die Gründung des Vereins sei 1996
erfolgt, um Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe zu geben.
Inzwischen schätzen die Patienten und Angehörigen,
dass der Verein umfassend über das Krankheitsbild
informiert, spezialisierte Mediziner und Kliniken benennt,
Kontakte zwischen Patienten vermittelt, Veranstaltungen
organisiert und Öffentlichkeitsarbeit und Lobbying
betreibt. Projekte wie die PH-Schwestern, die neu diagnostizierten
Patienten umfassende Hilfe anbieten, kommen den Patientinnen
und Patienten direkt zugute. Die PH-Schwestern werden
anteilig vom Verein finanziert. „Wichtig für
Betroffene ist die gemeinsame Krankheitsbewältigung.
Der Verein möchte aber auch Hoffnung und Zuversicht
schenken und durch seine Arbeit zur Verbesserung der
Lebensqualität aller PH-Patienten beitragen“,
sagte Kopp abschließend.
Medizinische Entwicklung gibt Anlass zur Hoffnung
Im seinem Vortrag führte PD Dr. Ekkehard Grünig
aus, dass in Deutschland rund 500.000 Menschen an Lungenhochdruck
leiden. Die Zahl der noch nicht diagnostizierten Patienten
schätzt der Mediziner auf 2 - 4 Millionen.
Grünig wies darauf hin, dass bis vor rund zehn
Jahren Ärzte ihre Patienten nur unzureichend therapieren
konnten. Häufig war für den Patienten die
intravenöse Prostacyclintherapie oder die Lungentransplantation
die einzige Chance zu überleben. In den letzten
10 Jahren habe die Medizin große Erfolge in der
Ursachenforschung, Diagnostik und Therapie des Lungenhochdruckes
erzielt. So wurden mit Prostacyclin, Bosentan und Sildenafil
drei neue wirksame Medikamente entwickelt und zugelassen.
Zudem wurden u. a. mit der Lungendruckbestimmung unter
Belastung mittels Ultraschall neue diagnostische Verfahren
etabliert und bislang unbekannte Ursachen der Erkrankung
entdeckt. Grünig betonte, dass diese Erfolge nicht
nur für Patienten mit so genanntem idiopatischen
Lungenhochdruck von Bedeutung seien, sondern auch für
Patienten mit chronisch-thromboembolischer Form, rheumatischen
Formen und anderen Erkrankungen, bei denen Gefäßveränderungen
in der Lunge eine Rolle spielen. Der Lungenhochdruck
gilt dabei als ein Modell für Gefäßveränderungen.
Neue Forschungsergebnisse über die Ursachen der
Erkrankung zeigen, dass Lungenhochdruck vererbt werden
kann. „Aus diesem Grund ist es für Familien,
in denen eine idiopathische pulmonal arterielle Hypertonie
vorkommt, wichtig, die Familienmitglieder mittels Herzultraschall
auf Lungenhochdruck hin zu untersuchen“, appellierte
Grünig an die Gäste. „Je eher eine
Diagnose erfolgt, desto schneller kann eine geeignete
Therapie begonnen werden.“ In Fachkreisen gilt
Grünig als Pionier in der Erforschung der familiären
pulmonal arteriellen Hypertonie.
Im Rahmen seines Vortrages stellte der Heidelberger
Arzt einen interessanten Vergleich an: Während
die Selbsthilfe in Amerika mehrere Tausend Mitglieder
zählt und über ein Budget von nahezu 27 Millionen
Dollar verfügt, habe der ph e.v. in Deutschland
mit rund 1.000 Mitgliedern ein jährliches Budget
in Höhe von rund € 200.000 bis € 400.000.
Dennoch seien deutsche Mediziner, wie die Professoren
Werner Seeger, Friedrich Grimminger und PD Dr. Ardeschir
Ghofrani (alle Universitätsklinik Gießen),
Professor Marius Hoeper (Medizinische Hochschule Hannover),
PD Dr. Heinrike Wilkens (Universitätskliniken
des Saarlandes), Professor Olschewski (Universitätsklinik
Graz) u. a. nicht zuletzt durch die Aktivitäten
und die Unterstützung des pulmonale hypertonie
e.v. und der René Baumgart-Stiftung weltweit
führend bei der Diagnostik, Therapie und Erforschung
des Lungenhochdrucks. Diese Führungsrolle zeige
sich auch im Rahmen es EU-Projektes „Pulmotension“,
des weltweit größten Forschungsprojektes
zum Thema Lungenhochdruck, das von Prof. Seeger mit
initiiert und geleitet wird.
Zum Schluss sprach sich Grünig für eine interdisziplinäre
Zusammenarbeit der Mediziner aus und forderte eine
bessere Vernetzung zwischen Klinik und niedergelassenem
Arzt. „Nur so können schwer kranke Patienten
optimal betreut werden.“
Auch die Politik will helfen
Der Schirmherr des ph e.v., Dr. Erwin Vetter, zeigte
sich in seinem Grußwort beeindruckt vom Engagement
des Vereins und der Stiftung und begrüßte
die medizinischen Fortschritte zum Wohl der Patienten.
Der ehemalige baden-württembergische Sozialminister
bot an, das Thema Lungenhochdruck im Gesundheits- und
Wissenschaftsministerium anzusprechen und um Unterstützung
für den Verein zu werben. Durch diese Unterstützung
möchte Dr. Vetter bestehende und geplante Projekte
vorantreiben.
Der Rheinstettener Oberbürgermeister Gerhard Dietz
betonte, dass er stolz sei, dass der Verein und die
Stiftung in Rheinstetten ansässig seien. Er dankte
den Verantwortlichen für ihr Engagement und sagte
dem ph e.v. spontan eine Unterstützung in Höhe
von € 1.000 zu.
Kontinuierliches Vereinswachstum
Auf der 9. Mitgliederversammlung gab Bruno Kopp einen
kurzen Abriss über die Vereinsentwicklung im letzten
Jahr. Die Anzahl der Vereinsmitglieder sei von 2005
auf 2006 von rund 860 auf knapp 1.000 gestiegen. Diesen
rasanten Anstieg führt Kopp auf eine intensivere
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit auch in den
Landesverbänden zurück. Seit 2005 ist, so
der Vorsitzende, der pulmonale hypertonie e. v. in
allen Bundesländern mit Landesverbänden vertreten.
Sie organisieren regelmäßige Patiententreffen
und inzwischen auch Freizeitaktivitäten für
die Patientinnen und Patienten des jeweiligen Bundeslandes.
Seit 2005 ist der pulmonale hypertonie e. v. Mitglied
in der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE).
Dieser Dachverband versteht sich als politisches Sprachrohr
seiner Mitgliedsverbände. Mit Eva-Luise Köhler,
der Gattin des Bundespräsidenten Horst Köhler,
als Schirmherrin, konnte die ACHSE seit ihrem Bestehen
bereits eine große Öffentlichkeit erreichen.
In Bezug auf die René Baumgart Stiftung wies
Kopp darauf hin, dass im letzten Jahr die stiftungsbezogenen
Spenden rückläufig waren. Durch verstärkte
Spendenwerbung soll in Zukunft der Kapitalstock der
Stiftung erhöht werden. Auf der Jahresversammlung
der René Baumgart-Stiftung, die am Rande des
Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Innere
Medizin am 24. April 2006 in Wiesbaden stattfand, wurde
beschlossen, auch in 2007 den René Baumgart-Forschungspreis
auszuloben und im Rahmen des Kongresses der Deutschen
Gesellschaft für Pneumologie in 2007 zu überreichen.
Den Finanzbericht stellte der Schatzmeister des Vereins,
Peter Bechtel, vor. Den Einnahmen im Jahr 2005 in Höhe
von 515.116,49 EURO standen Ausgaben von 502.463,22
EURO gegenüber. Die ungewöhnliche Höhe
der Einnahmen und Ausgaben begründet sich mit
dem in 2006 geplanten Projekt ph-info-mobil, einer
Informationskampagne zum Krankheitsbild Lungenhochdruck,
die momentan allerdings nicht weiter verfolgt werden
kann.
Die Kassenprüfer Günther Haidorfer und Marco
Bachmann stellten eine ordnungsgemäße Buchführung
fest und empfahlen den Mitgliedern eine Entlastung
des Vorstandes. Mit einer Stimme Enthaltung wurde der
Vorstand entlastet. Der Haushaltsentwurf für 2006
wurde von der Versammlung einstimmig angenommen.
Zum Abschluss der Mitgliederversammlung führte
Bruno Kopp aus, dass in diesem Jubiläumsjahr mit
einer verstärkten Öffentlichkeitsarbeit begonnen
werden solle. Der Vorsitzende des Vereins gab sich
zuversichtlich, dass in 2006 schon Aktionen wie beispielsweise
Zu- und Einweiserveranstaltungen an Kliniken stattfinden
können, die helfen, die Bekanntheit von Lungenhochdruck
und des Vereins und der Stiftung bei Medizinern und
der Öffentlichkeit zu erhöhen.
Für weitere Informationen
wenden Sie sich bitte an:
Bundesgeschäftsstelle
pulmonale hypertonie e.v.
Bruno Kopp, 1. Vorsitzender
Wormser Str. 20
76287 Rheinstetten
Tel.: 0 72 42 / 95 26 66
Fax: 0 72 42 / 95 26 67
Kontaktbüro:
Dagmar Schneider, PR-Referentin
Unterreut 6
76133 Karlsruhe
Tel.: 07 21 / 35 28- 3 81
Fax: 07 21 / 35 28- 8 80
E-Mail: info@phev.de
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