Archiv

Presseinformation vom 15.04.2005

Know-how aus Rheinstetten ist bundesweit gefragt
pulmonale hypertonie e.v. initiiert zahlreiche Projekte

Während seines neunjährigen Bestehens, hat sich der pulmonale hypertonie e.v. (ph e.v.) als bundesweit tätiger Interessensverband für Menschen mit Lungenhochdruck etabliert. Das bekräftigte Bruno Kopp, 1. Vorsitzender ph e.v., auf der 8. Mitgliederversammlung des gemeinnützigen Selbsthilfevereins am vergangenen Samstag in Stuttgart. „Im Laufe der Jahre haben wir so viele Fakten zusammengetragen, dass unser Know-how aus Rheinstetten und Karlsruhe aus allen Bundesländern sowohl von Patientenseite, wie auch von Medizinern nachgefragt wird“, so Kopp. Der Vereinsvorsitzende, der selbst an Lungenhochdruck leidet, betonte, dass es aufgrund der schwierigen Diagnose dieser noch weitgehend unbekannten Krankheit sehr wichtig sei, immer wieder auf die Symptome – Atemnot, Brustenge und geringe Belastbarkeit – hinzuweisen. Auf der Tagesordnung standen der Haushalt 2005 und die Wahl des Vorstandes.

Veränderungen im Vorstand

Bei der Wahl des Vorstandes wurde Bruno Kopp in seinem Amt als 1. Vorsitzender des ph e.v. bestätigt. Die Versammlung wählte Heinrich Kowalski, Dettenheim, für die aus dem Vorstand ausscheidende Hilde Thimm, Stuttgart, zum stellvertretenden Vorsitzenden. Der Schatzmeister, Peter Bechtel, Oberhausen, und die 2. Beisitzerin, Martina Kopp, Rheinstetten, wurden in ihren Ämtern bestätigt. Zum 1. Beisitzer wurde Reiner Heiler, Waghäusel, gewählt. Neuer Schriftführer des Vereins ist Manfred Weber, Rheinstetten.

Vereinswachstum spiegelt Informationsbedürfnis wider

Kopp bezeichnete das Wachstum des Vereins als Beweis für einen großen Informationsbedarf. Waren 2002 noch 543 Personen als Vereinsmitglieder geführt, ist der Verein um knapp 40 Prozent auf 748 Mitglieder in 2004 angewachsen. Zudem betreute der ph e.v. 238 Patienten, die bislang noch kein Vereinsmitglied sind. Dies zeige, so Kopp, dass die Verunsicherung bei Patienten sehr groß und das Informationsbedürfnis entsprechend hoch sei.

Projekt mit Traditionscharakter ist das zentrale Patiententreffen mit Angehörigen in Frankfurt/Main. Bei diesem Treffen waren im letzten November mehr als 300 Gäste aus Deutschland, der Schweiz, Frankreich und England zum Informationsaustausch angereist. Weitere wichtige Projekte waren die Gründung der Landesverbände Saarland/Rheinland-Pfalz, Baden-Württemberg und Sachsen-Anhalt und die öffentlichkeitswirksame Teilnahme an medizinischen Kongressen, Messen und Ausstellungen in ganz Deutschland. Der Verein ist Träger des Reha-Projektes Atem- und Bewegungsschulung an der Rehaklinik Heidelberg-Königstuhl und unterstützt als Pilotprojekt einen speziell auf PH-Patienten ausgerichteten Kurs für Atem- und Bewegungsübungen in Tai-Chi/Qi-Gong.

Die vom ph e.v. ins Leben gerufene René Baumgart-Stiftung hat den mit 5.000 € dotierten Forschungspreise im März 2005 an Soni Pullamsetti, Universitätsklinik Gießen, verliehen. Die Stiftung hat in 2004 an der vom Bundesverband Deutscher Stiftungen organisierten Wanderausstellung „Stifterland Baden-Württemberg“ teilgenommen. Der Kapitalstock der Stiftung beträgt 70.000 €.

Als Herausforderung der Zukunft betrachtet Kopp die Entwicklung weiterer Therapiestrategien – auch für schwerstkranke PH-Patienten (NYHA Klasse IV), für die es in Deutschland noch kein zugelassenes Medikament gibt. Weitere Forschung sei auch bei den bestehenden Ansätzen zu Kombinationstherapien notwendig.

PH-Zentren ermöglichen optimale Behandlung

In seinem Vortrag zu „Neuen Deutschen Leitlinien für Diagnostik und Therapie von Lungenhochdruck“ stellte der Gastredner, PD Dr. Ekkehard Grünig, den Umgang der Medizin mit der Krankheit Lungenhochdruck dar. 1998 erstellte die World Health Organization (WHO) eine Klassifikation von PH. Die Klassifikation wurde 2003 in Venedig verändert und ein neuer Therapiealgorithmus verabschiedet. In Deutschland gründeten engagierte Mediziner 2002 die Arbeitsgemeinschaft Pulmonale Hypertonie (AGPHT), die, basierend auf den bisherigen Erfahrungen, nationale Leitlinien entworfen hat. Dr. Grünig betonte, Deutschland zähle inzwischen in der Behandlung von PH zur Weltspitze. Aufgrund internationaler Unterschiede bei der Zulassung von Medikamenten, der Einteilung der Krankheit in unterschiedliche Schweregrade (NYHA Klasse I bis IV) und der Zulassung von Medikamenten nur für bestimmte Indikationen, ist es für Lungenhochdruckpatienten sehr wichtig, die Therapieeinstellung in einem spezialisierten Zentrum vorzunehmen zu lassen. Sie sollten sich zudem dort alle 3-6 Monate wieder vorstellen. Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen die mit einem Lungenhochdruck assoziiert sein können. In Deutschland gibt es inzwischen einige PH-Zentren wie die Universitätskliniken Gießen, Heidelberg, Homburg/Saar, Hannover, München-Großhadern, Greifswald, Dresden und andere. Dort werden Patienten eingehend untersucht und erhalten nach Wirkstofftestung die für sie am besten geeignete Therapie. Dr. Grünig veranschaulichte den Vortag mit einem Diagnosebeispiel einer jungen Frau, die mit Atemnot nach Belastung in die Klinik kam.

Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:

Bundesgeschäftsstelle
pulmonale hypertonie e.v.
Bruno Kopp, 1. Vorsitzender
Wormser Str. 20
76287 Rheinstetten
Tel.: 0 72 42 / 95 26 66
Fax: 0 72 42 / 95 26 67

Kontaktbüro:
Dagmar Schneider, PR-Referentin
Unterreut 6
76133 Karlsruhe
Tel.: 07 21 / 35 28- 3 81
Fax: 07 21 / 35 28- 8 80
E-Mail: info@phev.de