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Presseinformation vom 10.07.2004

Selbsthilfe stärkt den Lebensmut

Regionaler Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie Baden-Württemberg gegründet

In der neuen Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg wurde am Samstag die Regionalgruppe pulmonale hypertonie Baden-Württemberg gegründet. Dies ist eine Selbsthilfegruppe für Patienten, die an Lungenhochdruck erkrankt sind. Bruno Kopp, Vorsitzender des Bundesverbandes, betonte in seiner Rede, dass organisierte Selbsthilfe engagierter Bürger für das Gesundheitswesen heute unverzichtbar sei. „Gerade bei schwerwiegenden und chronisch verlaufenden Krankheiten wie der pulmonalen Hypertonie (PH), erhalten Betroffene in Selbsthilfegruppen wichtige Informationen über ihr Krankheitsbild und schöpfen durch den Austausch mit anderen Patienten oftmals wieder Lebensmut.“ Rund 70 Betroffene und Interessierte waren der Einladung des Bundesverbandes pulmonale hypertonie e. v. gefolgt, um sich über die Ziele der neu gegründeten Regionalgruppe und die neuesten medizinischen Forschungsergebnisse zu informieren.

Bruno Kopp benannte in seinem Vortrag die Ziele des Bundesverbandes und seiner Regionalgruppen: „Wir bieten für Betroffene einen Informationsdienst an, arbeiten eng mit nationalen und internationalen Institutionen zusammen, vermitteln Kontakte zu spezialisierten Ärzten und organisieren regelmäßige Patiententreffen.“ Die vordringlichste Aufgabe sei es aber, die medizinische Forschung zu diesem Krankheitsbild zu fördern. „Nur wenn die Ursachenforschung voranschreitet“, ist Kopp überzeugt, „kann es zu einer früheren und effektiveren Therapie kommen.“ Der Bundesvorsitzende bedankte sich ausdrücklich bei der neu gewählten Regionalgruppenleiterin, Helga Kühne, für ihr Engagement und den Willen, Patienten mit Rat und Tat vor Ort zur Seite zu stehen.

Von ärztlicher Seite wurde die Veranstaltung von z.T. international bekannten Fachleuten für Lungenhochdruck begleitet. PD Dr. Grünig (Universitätsklinik Heidelberg), Mitglied der Expertenkommission des Weltkongresses Lungenhochdruck sowie der deutschen Leitlinienkommission führte durch das interessante Programm mit Begrüßung durch Herrn Prof. Hugo A. Katus, dem Ärztlichen Direktor der Abteilung Kardiologie, Angiologie, Pneumologie der Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg und Fachvorträgen von Herrn OA PD Dr. Mathias Borst (Universitätsklinik Heidelberg), OA Dr. Hinrich Bremer (Universitätsklinik Freiburg), Frau OÄ PD Dr. Heinrike Wilkens (Universitätsklinik des Saarlandes Homburg), PD Dr. Ekkehard Grünig und Ltd. OA Dr. Gerd Stähler (Klinik Löwenstein), über Diagnostik und Therapie von pulmonaler Hypertonie.

1996 gründete der Sonderschullehrer und PH-Patient Bruno Kopp den gemeinnützigen Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e. v., der inzwischen bundesweit tätig ist. Hintergrund der Vereinsgründung war es, eine starke Patientenorganisation zu schaffen, die auf eine intensive Aufklärung von Patienten und behandelnden Hausärzten hinwirkt. Um die medizinische
Forschung im Krankheitsbild pulmonale Hypertonie zu fördern, hat der Selbsthilfeverein im Jahr 2001 die René Baumgart-Stiftung gegründet. Ein weiteres, vom Selbsthilfeverein initiiertes und finanziell unterstütztes Projekt sind die „PH-Schwestern“. Speziell geschulte Krankenschwestern sind nach der Diagnose pulmonale Hypertonie erste Ansprechpartner für Patienten und leisten Hilfestellung. Durch Spenden konnten bereits PH-Schwestern an Kliniken in Freiburg, Hamburg, Heidelberg und Homburg/Saar eingestellt werden.

Herzklopfen, schnelles Ermüden und Luftnot nach Belastungen sind die häufigsten Symptome beim Lungenhochdruck. Da die Krankheit, im Vergleich zum arteriellen Bluthochdruck, wenig bekannt ist, wird sie häufig sehr spät diagnostiziert. Von PD Dr. Grünig und Dr. Bart Janssen (Institut für Humangenetik) aus Heidelberg war daher 2001 gemeinsam mit Prof. Seeger in Gießen ein europaweites Projekt zur Frühdiagnose und Genetik des primären Lungenhochdruckes initiiert worden, durch das derzeit in Heidelberg und Gießen auch Familienmitglieder von Betroffen mittels Herzultraschall und genetischen Verfahren untersucht werden können. Weiterhin besteht in Heidelberg das Angebot einer Rehabilitationsmaßnahme mit vorsichtiger Atem- und Bewegungstherapie, die in der Rehaklinik Königstuhl vorgenommen wird und die körperliche Belastbarkeit sowie die

Lebensqualität der Patienten verbessern soll. Im Heidelberger Zentrum für PH wird die ganze Palette der speziellen Diagnostik und Therapie der PH angeboten und eine große Zahl von Patienten von einem kardiologisch-pneumologischen Team (Leitung: OA PD Dr. Mathias Borst) ambulant und stationär betreut, einschließlich des Angebotes zahlreicher Therapiestudien. Mit dem Universitätsklinikum Freiburg und der Klinik Löwenstein sind weitere Kliniken für Lungenhochdruck in Baden-Württemberg hinzugekommen.